perjantai 31. elokuuta 2012

Elämä opettaa

Viime aikoina minusta on tuntunut siltä, että elämä pyrkii opettamaan minua. Skippy-koira on yksi uusista opettajistani. Minä joka aivan turhan herkästi korotan ääneni ja määräilen läheisiäni omistan nyt kuuron koiran jota en voikaan huutaen määrätä. Skippyn kanssa täytyy rauhassa hakea katsekontakti ja sitten pyrkiä ystävällisesti kommunikoimaan koiralle mitä siltä milloinkin haluaa. Minua oikeasti suorastaan hykerryttää tämä sattuma. Ihan oikein minulle! Tämä on opetus jonka todella tarvitsin. Mutta elämän opetukset eivät tältä vuodelta ole jääneet Skippyyn.

Olen jollain tasolla ajatellut, että ihmiset joille on tapahtunut jotain surullista tai järkyttävää ovat olleet jotenkin valmistautuneita kohtaloonsa. Olen uskotellut itselleni, että esimerkiksi vakavasti tai kroonisesti sairaiden lasten vanhemmat jollain tavalla ovat aavistaneet jo ennalta, mitä on tulossa; että lapsen sairastuminen ei ole ollut heille kriisin paikka. Olen ajatellut näin itseäni suojellakseni; tällä logiikallahan minun lapseni tulevat aina olemaan terveitä koska en missään määrin ole valmistautunut siihen, että he sairastuisivat mihinkään flunssaa vakavampaan. 

Mutta elämä yllättää ja opettaa: Matilda sai nimittäin muutama viikko sitten Suomessa suureksi yllätykseksemme keliakia-diagnoosin. Vielä odottelemme koepala-analyysin tuloksia mutta Matildaa tutkineet lääkärit vaikuttivat aika yksimielisen varmoilta siitä, että keliakia-diagnoosi on oikea. Keliakia on elinikäinen sairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä proteiini, gluteeni, aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehdusreaktion ja vauroittaa suolinukkaa. Kun suolinukka on vaurioitunut ravintoaineet eivät imeydy kunnolla. Keliakian ainoa hoitotapa on gluteiiniton ruokavalio. 

Keliakia ei todellakaan ole sairauksista pahimpia tai hankalimpia, mutta eihän sitä lapselleen toivoisi minkäänlaista sairautta. Nyt ymmärrän hyvin, ettei lapsen sairastumiseen ole kukaan varautunut. Diagnoosia seuraa shokki, joka surun ja ahdistuksen kautta muuttunee ennen pitkää tilanteen hyväksymiseksi. Mitään muuta vaihtoehtoahan ei ole kuin hyväksyä uusi todellisuus. En ole itse vielä perillä; hyväksymiseen on edelleen matkaa. Välillä minusta tuntuu edelleen siltä, että sairaus olisi ollut jotenkin vältettävissä. Palaan mielessäni raskausaikaan ja Matildan ensimmäisiin kuukausiin ja kuluneisiin vuosiin ja yritän jälkikäteen muuttaa todellisuutta. Vaikka keliakiahan on itse asiassa piirretty Matildan geeneihin. Ja sitten tunnenkin syyllisyyttä omista huonoista geeneistäni. Olen kaikesta päätellen keliakia-geenin kantaja; tautia löytyy laajemmaltikin minun suvustani.

Konkreettisiakin opetuksia on nyt sairauden myötä edessä. En ole koskaan ollut oikein innostunut leipomisesta. Ruuanlaitto on mielestäni yleensä ottaen mukavan suurpiirteistä ja siitä nautin kyllä, mutta leipomisessa täytyy noudattaa liian tarkkaan ohjeita ja se ei ole siksi koskaan minua oikein huvittanut. Mutta minun kohtaloni näyttää olevan oppia leipomaan… Vaikka Suomessa ja muissa länsimaissa alkaa gluteenittomia tuotteita olla laajasti tarjolla, meiltä ei täältä Belizestä niitä juurikaan löydy. Minun on nyt siis opittava leipomaan Matildalle gluteenitonta leipää, pullaa ja leivoksia. Jonkun verran olemme onneksi sentään löytäneet Belizestä gluteenitonta pastaa ja murojakin. 

On sinänsä onni, että Matildan keliakia todettiin jo näin nuorena eikä hän itse ymmärrä asiasta vielä juuri mitään. Hän saa rauhassa kasvaa tähän todellisuuteensa eikä tule näin ensi alkuun oikeastaan edes tietämään muusta. Ja tietysti onni kaikin puolin, että sairaus huomattiin jo nyt. Vaikuttaa nimittäin siltä, että keliakia on Matildalla ollut ihan syntymästä asti - hänen kasvukäyränsä romahti samoihin aikoihin kun hän siirtyi pelkästä äidinmaidosta maistelemaan myös kiinteitä ruokia. Jos tautia ei olisi huomattu nyt, Matilda olisi pahimmillaan voinut ehtiä sairastaa monta vuotta. Me emme nimittäin oikeastaan ollenkaan huomanneet, että tytössä oli mitään vialla. Hänellä ei ollut juurikaan mitään oireita. Ihmettelin kyllä miten hän söi niin paljon muttei koskaan lihonut ja päivittelin sitä kuinka kalpea hän oli. Mutta muuten tyttö vaikutti ja vaikuttaa iloiselta ja terveeltä. Diagnoosi oli meille täysi yllätys vaikka meillä suvussa keliakiaa onkin. 

Toivon, että gluteeniton ruokavalio alkaa pian tehdä tehtävänsä ja tytön paino alkaa vihdoin nousta. Uskon, että kun saamme konkreettista näyttöä siitä, että Matildan keliakia on kuin onkin ruokavalion kautta hallittavissa, minun on helpompi hyväksyä, että ihanalla pienellä tytölläni on elämänpituinen sairaus. 

16 kommenttia:

  1. Onpa surullisia uutisia :(. Mutta kuten itsekin mainitsit, niin Matilda itse ei tule muusta tietämään ja sopeutuu varmasti asiaan hyvin. Ehkä jopa paremmin kuin äiti :). Hänelle keliakiasta tulee varmasti ihan luonteva osa elämää. Se asettaa rajoitteita, mutta niihin tottuu.

    Itselläni diagnosoitiin reilu vuosi sitten krooninen sairaus ja sen hyväksyminen oli aluksi vaikeaa. Erityisen vaikealta tuntui aloittaa jatkuva lääkehoito: joka päivä loppuelämän ajan pitää muistaa kantaa lääkkeet mukana ja ottaa niitä pari kertaa päivässä. Tällä hetkellä olen sopeutunut siihen varsin hyvin enkä oikeastaan ajattele sairautta kuin lääkkeet ottaessani - jos silloinkaan. Sain myös yhteystiedot vertaisyhdistykseen, mutta huomasin nopeasti, että ne eivät ole minun juttuni. Tuntui, että monilla siitä sairaudesta oli tullut iso osa identiteettiä, ja sitä en itse halua. Se on minussa ja hoidan sitä niin kuin kuuluu, mutta se ei tippaakaan määritä sitä, mitä olen.

    Ai niin, se vielä, että minun sairauttani on äitini suvussa. Mutta minkäs sille mahtaa, harvassa ovat ne suvut, joissa ei mitään sairauksia kulje. Jos toinen vaihtoehto on, että minua ei sairauden pelossa olisi hankittu lainkaan, niin todellakin valitsisin mieluummin elämän sairauden kanssa :D.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kannustavasta kommentista Ronja! Hienoa kuulla, että olet hyväksynyt oman sairautesi etkä sitä mieti yhtenään, jos ollenkaan. Ihan samaa olen miettinyt, etten halua keliakiasta tulevan iso osa Matildan identiteettiä, tai asia, joka määrittää Matildaa. Siihen pisteeseen olenkin nyt ensi alkuun pyrkimässä, etten ihan ensitöikseni kertoisi jokaiselle vastaantulijalle, että lapsi on sairas... Vaan toisaalta juuri nyt tuntuu siltä, että päästäkseni diagnoosin yli minun on siitä ensin puhuttava niin, että asia kuluu.

      Ja niinhän se varmasti on, että näitä sairauksia riittää ja meillä muhii itse kullakin vaikka mitä geeneissä, mutta harvalla on syytä geenien salaisuuksien vuoksi jättää lapsia hankkimatta.

      Poista
  2. Tervetuloa takaisin ja olipa harmillisia uutisia tyttaresta. Onneksi kysymyksessa on kuitenkin hoidettava sairaus ja todellakin tyttö varmaan sopeutuu tilanteeseen itse edes asiaa sen ihmeemmin murehtimatta. Jouduin itse yllattaen leikkaukseen kevaalla ja sen seurauksena joudun olemaan loppuelamani laakityksella, minusta tuntui etta asia oli vaikeampi laheisille kun itselleni. Kun oli ehtinyt jo maalailla vakavien parantumattomien sairauksien kuvia mieleen yökausia, olikin leikkauksella ja laakityksella hoidettava sairaus helpotus. Elama opettaa ja Siperia, jokaisella on varmaan se oman elaman Siperia jonkun nurkan takana. Hyvia vointeja ja voimia asian kasittelyyn.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Petra tervetulotoivotuksista ja kannustuksesta! Jos täytyy sairastua vakavammin on todellakin onni sairastua johonkin sellaiseen mikä on helposti hoidettavissa leikkauksella ja/tai lääkkeillä tai vieläpä vaikka vain ruokavaliolla. Minun ongelmani nyt lieneekin kai se, etten osannut aavistaa Matildalla olevan mitään vialla. Pelko jostain vakavammasta sairaudesta olisi varmasti saanut keliakia-diagnoosin tuntumaan aika vaatimattomalta jutulta. Mutta kun tämä tuli niin yllättäen, nyt heräilenkin yön pitkinä tunteina miettimään, että mistä tiedän olemmeko me muut sairaita, tai onko Matildallakin keliakin lisäksi joku muu sairaus mitä en ole ehtinyt vielä huomaamaan... Vaan tämäkin vaihe menee varmasti ennen pitkää ohi!

      Ja niin se on, että Siperia tai kaksi lienee meitä kaikkia kulman takana odottamassa.

      Poista
  3. Voimia Kata! Vasta esiin tullut lapsen sairaus pelottaa. Mutta kun tottuu ajatukseen ja tietää mitä laspselle syöttää, elämä siitä kyllä helpottuu.

    Meilläkin on toisella lapsella geeneissä kulkeva sairaus. Vaatii tarkkaavaisuutta erityisesti lääkkeiden kohdalla, mutta myös tiettyjen ruoka-aineiden.
    Alkuun kuljin lapsen perässä suurennuslasi kädessä, että milloin hänen tilansa romahtaa, jos vaikka vahingossa olen antanut hänelle jotain väärää. Lääkäri sai minut rauhoitettua. Kyseessä on myös elinikäinen vaiva ja sen kanssa on vain opittava elämään. Täällä suomessa se on ehkä juurikin helpompaa, mutta matkustellessa pitää olla erityisen tarkka!

    Kaikkea hyvää!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Harriet! Tekee todella hyvää kuulla kokemuksia teiltä muilta, jotka olette painiskelleet omalta tai lastenne osalta samanlaisten asioitten kanssa. Hyvä kuulla, että olet löytänyt tavan elää lapsen sairauden kanssa.

      Minäkin taisin ihan aluksi olla yliherkkä ja syöminen tuntui yhtäkkiä vaaralliselta ja hankalalta asialta, mutta joka päivä rauhoitun vähän lisää. Toistaiseksi olen nyt uskaltanut ruokkia Matildaa vain täällä kotona. Vähän kerrallaan alkaa tuntua siltä, että täällä kotona hallitsen tilanteen eikä gluteiinittomuus näissä hallituissa kotioloissa tunnu niin isolta jutulta. Ravintolat ja ulkomaailma kuitenkin pelottavat vielä vähän... En tiedä tiedänkö ja muistanko kysyä ravintolassa oikeita kysymyksiä varmistaakseni, ettei tyttö vahingossa syö jotain hänelle sopimatonta.

      Olen melkein koko elämäni itse pyrkinyt välttämään maitotuotteita ja se tuntuu minulle ihan luontevalta eikä ollenkaan vaikealta tai surulliselta. Tajusin muutama päivä sitten, että ennen pitkää taitaa tämä Matildan gluteeniton ruokavaliokin tuntua yhtä luonnolliselta jutulta ja se helpotti oloa. Kaikkeen tottuu!

      Poista
  4. Voi harmi, että näin kävi, mutta hienoa, että sairaus löytyi näinkin aikaisessa vaiheessa eikä ehtinyt tehdä liian pahasti tuhojaan. Ja hienoa, että Matildalla on vanhemmat, jotka haluavat nähdä vaivaa hänen eteensä. Gluteenittoman leivän leipominen on kuulema aika vaikeaa ja vaatii paljon vaivaa ja opettelua :) mutta kaikenlaiset kakut ja muffinssit, jotka kohoavat hiivan sijasta leivinjauheella, on oman kokemuksen mukaan jopa helpompi tehdä gluteenittomiin jauhoihin.

    Hyvällä lääkäriystävälläni on myös keliakia, ja hänen kanssaan tuli keskusteltua tästä periytyvyydestä pari päivää sitten, koska hän on viimeisimmillään raskaana. Hän kertoi, että vaikka geeneillä on vaikutuksensa ja keliakia periytyy noin 10% todennäköisyydellä, myös ruokavaliolla ja elintavoilla voi vaikuttaa taudin puhkeamiseen. Tästä ei kuitenkaan ole tarkkaa tietoa vielä - tutkimus aiheesta on kesken ja ravintosuositukset ovat vielä jossain määrin hakuammuntaa. Ehkä kuitenkin nämä saadaan selvitettyä parinkymmenen vuoden sisään niin, että seuraavan sukupolven kohdalla yhä harvempi tähän sairastuu myös niistä suvuista, joissa riskiä esiintyy.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä ei ole oikein muuta vaihtoehtoa kuin opetella leipomaan gluteenitonta leipää yms kun mitään vastaavaa ei täällä kaupassa ole tarjolla. Ja olen kyllä aina ollut kiinnostunut leipomisen kemiasta vaikken itse leipomisesta niinkään. Nyt sitä tulee varmaan opittua vähän niin kuin vahingossa! Hauska kuulla, että nuo leivonnaiset onnistuvat ilman gluteiiniakin. Minulla on harjoitukset vielä aika alussa.

      Mielenkiintoista kuulla uusista keliakia-tutkimuksista. Matildalla näyttää kasvu- ja painokäyrän perusteella olleen kuitenkin keliakia aina, tai ainakin siitä asti kun hän on syönyt kiinteitä ruokia. Nyt kaksivuotiaana hän on siis käytännössä ollut sairas ainakin jo puolitoista vuotta. Vaikea siis kuvitella minkälaisella ruokavaliolla tai elintavoilla hänen kohdallaan olisi keliakia voitu välttää... Mutta keliakia-tutkimus lisääntyy ja edistyy koko ajan ja kaikenlaista on varmasti vielä selvittämättä.

      Poista
  5. Voi, olipa ikäviä uutisia! Lapsen sairaus pysäyttää koko perheen. Kun olin 13-vuotias, todettiin 8-vuotiaalla pikkuveljelläni diabetes. Kyllä se oli shokki ihan koko perheelle ja tarkoitti käytännössä sitä, että koko perheen oli opittava elämään sairauden kanssa, ja opeteltava myös hoitamaan sitä. Alku aina hankalaa, sanotaan. mutta lupaan ja vannon, että sairauden kanssa eläminen helpottuu päivä päivältä. Koskaan se ei katoa, mutta sen kanssa oppii elämään.

    Tsemppiä koko teidän perheelle ja Matildalle spurttia kasvukäyrään! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Pia. Todella mukavaa kuulla muitten omakohtaisista kokemuksista ja etenkin tietysti siitä, että ennen pitkää helpottaa! Vertaistukiryhmät jotka kokoontuvat yhteen pohtimaan yhteistä sairautta eivät ehkä ole minun juttuni; vähän samoissa tunnelmissa olen sen asian suhteen kuin Ronja tuolla yllä. Mutta tuntuu jotenkin rauhoittavalta tietää, että niin monet teistä joitten kanssa olen tullut tutuksi ihan muista syistä, olette joutuneet syystä tai toisesta totuttelemaan kroonisiin sairauksiin omalta osaltanne tai perheenjäsenen sairastumisen vuoksi. Emme ole tämän sairastumisen kanssa ollenkaan niin yksin enää kuin miltä aluksi tuntui!

      Poista
    2. Parilla työkaverillani ja parin työkaverin lapsella on myös keliakia, joten käytännössä törmään siihen ihan joka arkipäivä ja näiden ihmisten arki sujuu ihan siinä kuin meidän muidenkin :) Työkaverin pikkutytöllä todettiin keliakia myös niin, että mitään muita oireita ei ollut, kuin se kasvukäyrän notkahdus. Joten voisi kai sanoa, että Matildan sairaus todettiin "hyvässä vaiheessa": tarkoitan siis sitä, että on vältytty ja vältytään tulevaisuudessakin mahakivuilta ja esim. iho-oireilta. Onneksi netistä löytää todella paljon gluteenittomia ohjeita -toivottavasti sieltä Belizestäkin löytyisi hyvin gluteenittomia jauhoja.

      Poista
    3. Jauhoja täältä onneksi löytyy aika lailla, täällä ovat maissijauhot hyvin laajasti käytössä ja luontaistuotekaupoista olen löytänyt eksoottisempiakin jauhoja. Nyt täytyy vain opetella leipomaan niillä :) Kokeilut eivät ole vielä toistaiseksi sujuneet ihan niin kuin haluaisin mutta eiköhän tämä tästä kun opin vähän miten nuo eri jauhot toimivat ja reagoivat. Netissä on tosiaan paljon ohjeita ja minun isäni on myös erinomaisen hyvä apu näissä leipomis- ja ruuanlaittotouhuissa ja häneltä olen saanut jo paljon neuvoja ja apua myös.

      Matildalla on itse asiassa aina ollut hyvin herkästi reagoiva iho ja toivon, että siihenkin saattaisi nyt tulla ruokavalion muutoksen ja parantumisen myötä apua. Mutta hyvässä vaiheessa tuli sairaus todellakin todettua! Kamala ajatellakaan, että tyttö olisi voinut sairastaa vielä vaikka miten kauan ennen kuin olisimme huomanneet, että jotain on vialla.

      Poista
  6. Good morning how are you?

    My name is Emilio, I am a Spanish boy and I live in a town near to Madrid. I am a very interested person in knowing things so different as the culture, the way of life of the inhabitants of our planet, the fauna, the flora, and the landscapes of all the countries of the world etc. in summary, I am a person that enjoys traveling, learning and respecting people's diversity from all over the world.

    I would love to travel and meet in person all the aspects above mentioned, but unfortunately as this is very expensive and my purchasing power is quite small, so I devised a way to travel with the imagination in every corner of our planet. A few years ago I started a collection of used stamps because trough them, you can see pictures about fauna, flora, monuments, landscapes etc. from all the countries. As every day is more and more difficult to get stamps, some years ago I started a new collection in order to get traditional letters addressed to me in which my goal was to get at least 1 letter from each country in the world. This modest goal is feasible to reach in the most part of countries, but unfortunately it’s impossible to achieve in other various territories for several reasons, either because they are countries at war, either because they are countries with extreme poverty or because for whatever reason the postal system is not functioning properly.

    For all this I would ask you one small favor:
    Would you be so kind as to send me a letter by traditional mail from Belize? I understand perfectly that you think that your blog is not the appropriate place to ask this, and even, is very probably that you ignore my letter, but I would call your attention to the difficulty involved in getting a letter from that country, and also I don’t know anyone neither where to write in Belize in order to increase my collection. a letter for me is like a little souvenir, like if I have had visited that territory with my imagination and at same time, the arrival of the letters from a country is a sign of peace and normality and an original way to promote a country in the world. My postal address is the following one:

    Emilio Fernandez Esteban
    Avenida Juan de la Cierva, 44
    28902 Getafe (Madrid)
    Spain

    If you wish, you can visit my blog www.cartasenmibuzon.blogspot.com where you can see the pictures of all the letters that I have received from whole World.

    Finally I would like to thank the attention given to this letter, and whether you can help me or not, I send my best wishes for peace, health and happiness for you, your family and all your dear beings.

    Yours Sincerely

    Emilio Fernandez

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Thank you for your message Emilio. I visited your blog and like the idea of your stamp collection. I'll try to send you a letter through the Belizean postal service as soon as I can. Please note that mail can take a long time to go from Belize to Europe! But hopefully my letter will reach you eventually. Best wishes to you and good luck with your collection.

      Poista
  7. Kurjaa että saitte keliakia-diagnoosin! Onko sielläpäin kuinka vaikeaa toteuttaa tätä dieettiä? Turkissa kollegani lapsi sairastui keliakiaan, ja heille sukulaiset lähettivät kuukausittain paketin Saksasta, siellä kun löytyy kyseisen sairauden vaatimia tuotteita huomattavasti helpommin kuin Turkista. Toivottavasti alkaa arki rullata pian uuden ruokavalion kanssa ja tytär voimaan paremmin! Terkut superkylmästä Suomen alkusyksystä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllähän tämä dieetti täällä vähän haastavampaa on pitää yllä kuin vaikkapa Suomessa, mutta onneksi tunnin ajomatkan päästä Belize Citystä löytyi kuitenkin mm gluteenittomia muroja, ja ihan täältä kylältäkin luontaistuotekaupasta gluteenitonta pastaa. Vaihtoehtojauhojakin on ihan kiitettävästi tarjolla, vaan minun leipomiskokeiluni eivät ole toistaiseksi sujuneet kovin hyvin :( Onneksi ei ole tyttö juurikaan kysellytkään leivän tai leivonnaisten perään ja hänelle maistuvat vihannekset ja hedelmät ja kaikenlainen liha, riisi ja perunat. Niistähän saa vaikka mitä laitetuksi.

      Meille ei tänne voi kovin helposti lähettää ruokaa (tai sen paremmin yhtään mitään!) joten sitä vaihtoehtoa ei valitettavasti ole meillä täällä olemassa. Täytyy vaan tuoda aina Euroopasta ja Yhdysvalloista yksi matkalaukullinen gluteenittomia herkkuja tästä eteenpäin! Kyllä tämä tästä, kun alkuun päästään. Kiitos terveisistä ja tsempeistä!

      Poista

Kiitos kommentistasi!