perjantai 7. syyskuuta 2012

Voi vehnä (ja ohra ja ruis)

Endoskopiassa Suomessa otetut näytepalat varmistivat Matildan keliakia-diagnoosin. Kolmisen viikkoa tyttö on nyt syönyt gluteenitonta ruokaa. Niin vähän aikaa vasta! Nämä kuluneet viikot ovat tuntuneet pitkiltä, mutta olemme kuitenkin vasta ihan alussa. Kestää vielä kuukausikaupalla ennen kuin Matilda alkaa toipua siinä määrin, että paino lähtee toivottavasti vihdoin nousuun. 

Näen melkein joka yö unta missä unohdan katsoa kunnolla erilaisten ruoka-aineiden ainesosalistoja ja kauhistun kun tajuan, että Matilda on saanut ajattelemattomuuttani syödäkseen gluteenia. Kun Matilda nukkuessaan valittaa tai pyörii sängyssään minä puolihorroksessa ajattelen, että nyt Matilda on huonovointininen koska omassa unessani annoin hänen vahingossa syödä gluteenia. Huoli ja epämääräiset syyllisyydentunteet kulkeutuvat uniini ja estävät minua saamasta yöllä kunnolla lepoa. Levottomien unien lisäksi herään harva se yö aamuyöllä enkä saa pitkään aikaan unta. Päässä pyörivät yön pimeinä ja hiljaisina tunteina viime viikkojen tapahtumat ja mieleni yrittää hahmottaa miten tähän uuteen tilanteeseen tulisi suhtautua. 

Hereilläollessani alan onneksi sentään olla täällä kotona Matildan uuden ruokavalion kanssa jokseenkin sinut. Meillä on jääkaapissa, pakastimessa ja ruokakaapissa hyvin vähän mitään sellaista mitä Matilda ei saisi syödä. Ruuanlaitto on siis sinänsä helppoa: kotona minun ei tarvitse enää tarkistaa jokaista purnukkaa ja tölkkiä; ne on kaikki jo tarkastettu ja hyviksi todettu. Mutta ruokakaupassa ahdistaa edelleen joka kerta. Voin kirjaimellisesti vähän pahoin kun kiertelen hyllyltä toiselle enkä löydä juurikaan mitään tytölle sopivaa. Osin pahoinvointi on huolta: mitä ihmettä tarjoan lapselleni syötäväksi? Miten voin olla varma, että annan takuulla hänelle turvallista ruokaa? Ja osin huonovointisuuteni kaupassa on menetyksen surua: ruokaostokset eivät enää koskaan tule sujumaan kevyesti ja puolihuolimattomasti. Pimeissä kaupoissa on vaikea tihrustaa jokaisen purkin ja pullon kyljestä pienellä kirjoitettuja ainesosalistoja. 

Internetin keliakia-sivustoja en jaksa tutkia kuin hetken kerrallaan. Kuten ruokaostoksillakäynti, keliakia-sivustot ovat minulle konkreettinen muistutus arjen uusista haasteista. Hengästyn ja minua alkaa huimata kun luen taas kerran kuinka ensiarvoisen tärkeää on, etteivät gluteenittomat tuotteet pääse kosketuksiin gluteenillisten tuotteiden kanssa. Kuinka jopa naarmuuntuneet paistinpannut saattavat kuulemma olla keliaakikolle ongelma, koska naarmuihin on voinut jäädä edellisiltä paistokerroilta gluteenia. On vaikea saada ulkopuolisia ymmärtämään kuinka tiukasta ruokavaliosta onkaan kyse. Mutta on myös vaikea itse hyväksyä, että ongelmaksi saattavat todella osoittautua vanhat raapiintuneet paistinpannut, jollaisia meiltä kyllä kaapeista löytyy. On hankala päättää voinko huoletta antaa tytölle maissitortilloita vai onko minun joka tortillan kohdalla varmistettava onko se paistettu lähellä vehnätortilloita, ja jos on niin miten lähellä. Taitaisin tarvita tähän arkeen alkuun avuksi ravitsemusterapeuttia, mutta en tiedä osaanko tarpeeksi tyhjentävästi selittää vaikkapa suomalaiselle ravitsemusterapeutille näitä paikallisia olojamme ja niitten haasteita. Ja toisaalta pelkään pahaa, että paikalliset ravitsemusterapeutit eivät puolestaan juurikaan tunne keliakiaa, eivätkä siksi osaa ehkä olla oikealla tavalla avuksi. 

Vaikealta tuntuu tämä kaikki juuri nyt siis. Mutta uusia hyviä asioitakin olen kyllä diagnoosin myötä taas huomannut. Minulle on kirkastunut ketkä täällä kylällä ovat todellisia ystäviäni. Eräs ihana ystäväni toi Belize Citystä meille hyllymetrillisen gluteenittomia muroja ja mantelimaitoa. Toinen mahtava ystävätär aikoo ensi viikonloppuna tutkia mitä gluteenittomia tuotteita löytyy Chetumalista, Meksikon rajan toiselta puolen, ja on kovaa kyytiä myös järjestämässä ostosreissua kanssani Belize Cityyn tutkimaan siellä eri kauppojen tarjontaa. Kolmas rakas ystävä tajusi puolesta sanasta minkälaisen myllerryksen keskellä elämme juuri nyt ja jaksoi ihan vain kuunnella minua. Kun tunnen itseni ymmärretyksi, ei minun edes tee mieli jauhaa tästä yhdestä asiasta vaan voin miettiä ihan muita asioita ja olen aidosti kiinnostunut kuulemaan vastavuoroisesti mitä ystävilleni kuuluu. 

Toisaalta olen huomannut, että sellaisessa seurassa missä suruani ja huoltani Matildan sairaudesta ei ymmärretä tai haluta ollenkaan huomioida, en osaakaan sitten tällä hetkellä oikein ajatella mitään muuta kuin tytön keliakiaa. Muutamat tutut ja ystävätkin täällä eivät tunnu ymmärtävän ollenkaan mitä Matildan sairaus perheellemme merkitsee ja kuinka herkällä mielellä minä olen asian vuoksi juuri nyt. En tiedä olisinko itsekään ystävieni ja tuttujeni tilanteessa osannut asennoitua paremmin, mutta todella toivon, että olisin. Asian vähättely tai toisaalta äärimmäinen sääli eivät nimittäin kumpikaan ole kovin mukavan tuntuisia tapoja reagoida toisen ihmisen huoleen ja suruun. 

Lastenhoitajan uusi työ peruuntui, mikä on meidän onnemme. Palkkasin hänet taas avuksi arkiaamuiksi, muutamaksi tunniksi per päivä. Kauppakierrokset ja kokkailu aamupäivisin onnistuvat sukkelammin ja tehokkaammin, kun Matildan seurana on lastenhoitaja. Paljon aikaa nimittäin kuluu tässä uudessa todellisuudessa siihen, että kierrän kauppoja etsimässä Matildalle sopivaa syötävää ja valmistan alusta loppuun useamman aterian joka päivä. Lisähaasteena ovat myös nuo Mikon koululounaat, joitten pakkaamiseen en ole vielä ehtinyt kehittää minkäänlaista rutiinia tai oikein systeemiäkään. Yritän laittaa Mikolle kouluun mukaan myös sellaisia ruokia mitä hän ei nyt kotona voi Matildan vuoksi syödä, ja toisaalta tietysti yleensäottaen mahdollisimman ravitsevaa ja hyvää ruokaa, joka maistuisi pojalle. Toivotaan, että ajan kanssa sekä koululounaat että Matildan ruokavalio tulevat niin tutuiksi, ettei erilaisten aterioiden suunnittelu ja toteuttaminen enää täytä ihan koko päivääni. 

14 kommenttia:

  1. Onpa hankala tilanne, ei ihme että tulee uniinkin. Voin kuvitella, että ihan Suomessa suomalaisena olisi ravitsemusterapeutin ohjauksessakin paljon työtä, puhumattakaan teillä siellä. Mutta kuten sanot, ennen pitkää teille on kaikille nämä koukerot tuttuja ja ruoka-asiat sujuvat mutkattomammin. Tsemppiä tähän aikaan ennen sen saavuttamista! Ihana että sinulla on siellä kuuntelevia korvia ja mukana eläviä ystäviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Pilvi! Ystävien ja perheen tuki on todella tärkeää, mutta paljon saan lohtua ja voimia myös virtuaalisesta tuesta. Jotenkin auttaa eteenpäin jo ihan se, että joku ymmärtää, että tämä ei ole ihan helppoa.

      Poista
  2. Voih, varmasti on rankkaa ennenkuin rutiinit tulevat tutuiksi. Monella siella ei varmaankaan ole kasitysta mista oikein on edes kysymys, muistan aikoinaan matkaoppaana kun eri maissa vasailimme paikalliselle kielelle lappuja jossa oli selitetty keliakia ja valtettavat ruoka-aineet. Matkailijat sitten yrittivat niiden avulla parjata ravintoloissa ja monesti huonolla menestyksella. Toivottavasti jonkun ajan paasta ostoksilla kaynti ja muut rutiinit liittyen ruokaan helpottuvat, keliakia tulee osaksi elamaa niin ettei sita tarvitse koko ajan miettia ja painajaisetkin jaavat pois. Voimia sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Petra! Keliakian selittäminen on tosiaan vaikeaa. Gluteenia löytyy niin erikoisista ruoka-aineista ja täällä meilläpäin ei ole mitään sääntöjä siitä miten gluteenin tai gluteenittomuuden tulisi näkyä tuotteissa, ja sama pätee varmasti moniin muihinkin maihin. Monet sellaiset ruoka-aineet mitä kuvittelin turvallisiksi eivät sitä sitten valitettavasti olekaan. Vihannes- ja hedelmäkaupassa on sentään edelleen mukava ja helppo käydä!

      Yksi ystäväni kertoi eilen lukeneensa joltain laihdutussivustolta, että uuden ruokavalion ja elintavan omaksuminen kestää laihduttajalta kuutisen kuukautta. Voisin kuvitella, että saman verran taitaa mennä minulla tämän Matildan ruokavalion omaksumiseen ja hyväksymiseen. Jotenkin auttaa pitää mielessä jonkinlaista aikarajaa, jonka jälkeen toivottavasti helpottaa.

      Poista
  3. Hei, ystävissäni on useampi keliaakikko joten tiedän millainen tuo alkushokki voi olla. Tosin he olivat kaikki jo (lähes) aikuisia ihmisiä kun sairaus todettiin joten tilanne oli selkeästi eri kuin teillä, äidin huolta lapsestaan on ulkopuolisen vaikea ymmärtää.
    Olethan huomannut, että esimerkiksi "karppaajat" käyttävät pitkälti gluteenitonta ruokavaliota, eli heidän ruokaresepteistään voi myös etsiä sopivia ruokia. Ole kuitenkin tarkkana, ne eivät kaikki ole täysin gluteenittomia! Jos olet netistä etsinyt ruoka-aineita, olet varmaankin jo löytänyt osoitteen iherb.com, josta voi tilata gluteenittomia ruoka-aineita.
    Tsemppiä alkurutistukseen, toivottavasti löydät pian rutiinit joilla arki helpottuu!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Henna tsempeistä!

      Ihan hirveästi en ole vielä netistä ruokaohjeita hakenut, mutta inspiraatiota täytyy kyllä varmaankin pian käydä hakemassa. Täytyy muistaa tarkistaa noita karppaajien sivustoja myös reseptien varalta.

      Meille ei harmi kyllä voi tilata tänne Belizeen oikein mitään, koska posti ei välttämättä tule perille. Mutta toivon, että Meksikon rajan toiselta puolen löytyisi vähän laajempi valikoima. Meksikossa voimme aika helposti käydä ruokaostoksilla tarpeen tullen. Jonkun viikon päästä päästään toivottavasti itse tarkistamaan Meksikon kauppojen valikoimaa. Tänä viikonloppuna käy ystäväni jo rajan toisella puolen tekemässä alustavaa inventaariota, kun on sillä suunnalla liikkeellä.

      Poista
    2. Minäkin olisin suositellut noita karppaajien sivustoja, mutta päädyn ihan vain toivottamaan paljon tsemppiä! Hienoa, että kaupoista on kuitenkin löytynyt jo jääkaapillisen verran sopivaa ruokaa.

      Poista
    3. Kiitos Jenni myös sinulle tsemppauksesta! Täällä on sekin hermostuttavaa ostoksilla käynnissä, että koskaan ei tiedä löytyykö samaa ruokaa toista kertaa uudestaan (ellei ole kyse ihan perushedelmä/vihannes/liha/kala-jutuista). Mutta juuri nyt on jääkaappi hetken verran edes jokseenkin täynnä ja täytyy tosiaan iloita siitä. Ensi viikolla täytyy sitten taas katsoa mitä sillä kertaa kaupoissa on tarjolla. Ja elellä päivä kerrallaan niin paljon kuin mahdollista.

      Poista
  4. Jaksamisia aidille - sinullehan tama tuo eniten huolta ja uuden oppimista. Monet eivat Suomessakaan tajua sita, kuinka supertarkka taytyy keliaakikon ruokavalion olla. Ei kay painsa etta samoja aterimiakaan kaytettaisiin ellei niita ole todella tarkkaan pesty... Toivottavasti sinulla nuo ihanat ystavat pysyvat vierella, tallaisissa tilanteissa sita tajuaa konkreettisesti ystavien arvon. Ovat painonsa arvosta kultaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sepä se, että tätä on vaikea itsekään tajuta kuinka pienestä tässä voi olla kiinni, ja mistä mitä kummallisimmista ruuista gluteenia löytyykään. On onni, ettei Matilda tiedä eikä ymmärrä itse surra kuin vähän kerrallaan, kun joudumme kieltämään häneltä jotain haluamaansa. Minä surenkin sitten toisaalta niitä yksittäisiä hetkiä ja koko diagnoosia sitten Matildankin puolesta. Mutta suru on nyt kai vain surtava pois, että sitten jossain vaiheessa ei enää niin surettaisi.

      Onneksi on ihania ystäviä ja perheenjäseniä, ja onneksi on myös tosiaan tämä virtuaalimaailman tuki! Eikö sitä niin sanota, että hädässä ystävä tunnetaan... Tässä opin samalla millainen ystävä ja ihminen haluan vastavuoroisesti olla.

      Poista
  5. Hei,
    Tsemppiä sinne Belizeen. Toisella lapsellani todettiin keliakia noin kolme vuotta sitten, kun poika ei ollut vielä kahta vuotta.
    Muilla perheenjäsenillä keliakiaa ei ole, joten diagnoosi oli iso shokki. Asuimme silloin vielä Englannissa, jossa keliakian tuntemus oli melko alkutekiöissään (huomasin valtavan muutoksen viime vuosien aikana), ja nyt olemme Singaporessa jossa kukaan paikallinen ei tiedä keliakiasta tai gluteenittomasta ruokavaliosta.

    Lapsen pysyvään sairauteen sopeutuminen vie aikaa ja energiaa, joten voimia sinulle siihen. Lapsi kyllä toipuu ja minua ainakin motivoi se, että näen nyt kuinka lapsi voi hyvin, kasvaa ja voimistuu noudattaessaan ruokavaliota. Mutta tarkkana saat olla, jatkuvasti. Ajan myötä lapsi myös tottuu paremmin itsekin varmistamaan että ruoka on sallittua ja siihenkin ettei kaikkea saa syödä. :-(

    Ravintolassa tai kyläillessä olen huomannut että parhaiten toimii kun selittää mitä lapsi VOI syödä. Esimerkiksi meillä vakiotilauksena on kala- tai lihafile, vihanneksia ja riisiä tai perunoita. Pyydän sen ilman kastiketta ja useimissa paikoissa tämä toimii hyvinkin helposti. Joitain sukulaisia ja ystäviä selvästi pelottaa tarjota keliaakikolle ruokaa, jos on sanonut liian monta kertaa ei sitä ja ei tätä.

    Ja viimeisenä vinkkinä keittokirja keliaakikkolapsiperheille: http://www.amazon.co.uk/Gluten-free-Cookbook-Kids-Adriana-Rabinovich/dp/0091923891/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1347245856&sr=8-3.

    T. Anna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suuret kiitokset viestistä Anna! On ollut toistaiseksi vielä kohdannut ketään, joka olisi samanlaisessa tilanteessa.

      Meillä on tosiaan kyllä perheessä keliakiaa, mutta en jotenkin ajatellut sen koskevan meitä... Enkä ennen lapsen diagnoosia edes tiennyt, että näin pienellä voidaan edes todeta keliakiaa. Luulin, että se oli vain aikuisiällä puhkeava sairaus. Eli tuon kuvaamasi shokin kanssa tässä taistellaan täällä vielä tällä hetkellä ja varmaan hyvän aikaa.

      Tajusin äskettäin, että vaikka lapsi ennen pitkää oppii itsekin vahtimaan omia syömisiään siihen menee vielä paljon aikaa. Meidän vanhempien on siis oltava kodin ulkopuolella hyvin tarkkoina jatkuvasti. Jo etukäteen stressaan nyt kaikista synttärikutsuista ja grillijuhlista ja muista menoista missä ruokaa on laajalti tarjolla ja yritän miettiä miten niissä toimia. Juhlat kerrallaan tietysti, mutta odotan kyllä sitä hetkeä kun tähän kehittyy vähän rutiineja!

      Todella hyvä vinkki tuo, että on parempi kertoa mitä lapsi VOI syödä eikä listata kaikkia mahdollisia kiellettyjä ruokia. Minua itseäni pelottaa jo etukäteen myös se, että hyväätarkoittavat ystävät haluavat laittaa tytölle jotain ruokaa ja vahingossa laittavatkin sitten joukkoon jotain sopimatonta, niin kuin vaikkapa jotain mausteseosta joista ei itsellekään heti tulisi mieleen, että se voisi olla ongelma, mutta sisältääkin kuitenkin gluteenia... Toistaiseksi emme ole vielä noihin tilanteisiin joutuneet, koska olemme totutelleet ruokavalioon vasta lähinnä täällä kodin seinien sisällä. Vähän kerrallaan opimme varmasti miten erilaisista tilanteista selvitään.

      Olin arvaillut, että se, että lapsi toipuu ja alkaa kasvaa ja voida kaikin puolin paremmin on se suuri apu sopeutumiseen. Hyvä kuulla, että sinun kokemuksesi on juurikin tämä.

      Paljon kiitoksia myös tuosta kirjavinkistä. En ollut vielä edes ehtinyt tutkia mitä kaikkia keittokirjoja on maailmassa keliaakikoille olemassa. Hyvä tietää jo etukäteen mitkä voisivat olla hyviä vaihtoehtoja omaan käyttöön.

      Ps. En ollut tätä aikaisemmin bongannut myöskään sun blogia. Lähdenkin nyt pienelle tutustumiskierrokselle sinne!

      Poista
  6. Toivotan sinulle paljon energiaa ja jaksamista täältä Saksastakin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Finn for life! Arvostan kovasti kaikkea tätä virtuaalista tukea.

      Poista

Kiitos kommentistasi!