sunnuntai 18. marraskuuta 2012

Keliaakikon äidin mietteitä

Keliakialiiton mukaan keliakia on astman ja diabeteksen rinnalla yleisimpiä lasten pitkäaikaissairauksia Suomessa. Keliakialiitto kertoo internetsivuillaan, että alle 16-vuotiaista suomalaisista 1600 on keliaakikkoja. Aika vähäiseltä kuulostaa tuo määrä oikeastaan minun korviini, ja verrattain harvinaista taitaa kuitenkin olla keliakian toteaminen lapsena. Tavallisemmin se kai edelleen todetaan vasta aikuisiällä. Oma kokemukseni on joka tapauksessa se, että aika yksinäiseltä ja hämmästyttävältä tuntuu olla yhtäkkiä pienen keliaakikon äiti. 

Keliakialiitto ei jostain syystä kuitenkaan ota juuri ollenkaan esille diagnoosista seuraavaa shokkia nettisivuillaan, ei sen enempää lasten kuin aikuistenkaan kohdalla. Suomen Keliakialiiton sivut saavat minun mielestäni keliakian kaiken kaikkiaan vaikuttamaan hyvin pieneltä jutulta. Ehkä on niin, että Suomessa keliakia ei olekaan kovin iso asia? Suomalaisista kaupoista saa runsaasti keliaakikoille sopivia tuotteita, ravintoloitten ruokalistoilla on gluteenittomia ruokalajeja ja maasta löytyy jopa useampi kokonaan gluteeniton ruokapaikka. Ravintoloissa ei Suomessa kai tarvitse keliakiaa, gluteenia ja gluteenittomuutta selittää joka ruokailukerralla uusina ja ihmeellisinä asioina. 

Pitkäaikaisen sairauden diagnoosi on kuitenkin aina shokki ja uuteen ruokavalioon tottuminen tuntuu alkuun vaikealta vaikka sen toteuttaminen ei olisikaan kovin hankalaa. Monet Suomen keliaakikoista eivät varmaankaan myöskään tiedä kuinka onnellisessa asemassa ovat siinä mielessä, että gluteenitonta ruokaa on Suomessa niinkin laajasti tarjolla ja saatavissa - heitä ei siis lohduta edes se asia joka helpottaisi meidän arkeamme täällä aivan huomattavasti. 

Arvaan, että Keliakialiiton sivuille hakeutuvat ennen kaikkea sellaiset ihmiset jotka ovat äskettäin saaneet diagnoosin ja yrittävät ymmärtää miten asiaan suhtautua. Siinä vaiheessa kun sairaus on arkipäivää erilaisten tukiryhmien ja -sivustojen merkitys vähenee, tai näin on ainakin ollut minun kohdallani. Keliakialiiton sivuilta olisi siis mielestäni hyvä löytyä enemmän tukea diagnoosin kanssa painiskeleville, niin itse keliaakikoille kuin heidän perheenjäsenilleen. Ruokareseptit ovat käytännöllisiä, mutta alkuun voi tuntua ylivoimaiselta ajatukselta ruveta tekemään ruokaa tai leipomaan uusin aineksin. Minua auttoi alun ahdistuksessa hyvin paljon ihan vain se, että ihmiset ymmärsivät pahan oloni. Minua lohdutti sen tajuaminen, että on ihan normaalia olla ahdistunut, kun on saanut elämänpituisen sairauden diagnoosin tai sen on saanut joku läheinen perheenjäsen. Yllätysdiagnoosin hetkellä ei juuri lohduta se, että paljon pahempiakin sairauksia on olemassa, vaikka minä ainakin olen kyllä saanut paljonkin lohtua siitä ajatuksesta nyt kun Matildan diagnoosia seurannut shokki on ehtinyt jo lientyä. 

Keliakialiiton sivuilta heijastuu ehkä suomalainen asiallisuus ja tapa käsitellä vaikeitakin asioita ilman suuria tunteita? Taidan olla vieraantunut suomalaisuudesta tältä osin, sillä minä olen yllättäen tuntenut saavani enemmän tukea ja apua amerikkalaisilta keliakia-sivustoilta. Kun Keliakialiitto keskittyy kannustamaan keliaakikkoja elämään "keliakia on osa arkea ja sen kanssa kyllä pärjää" -asenteella, amerikkalaiset sivustot viipyilevät vähän pitempään myös negatiivisten tunteiden puolella ja antavat niille tilaa. Mielestäni on hyvä käsitellä kunnolla myös diagnoosia seuraavaa shokkia ja ahdistusta sen sijaan, että negatiiviset tunteet jätetään kokonaan huomioimatta tai niitä vähätellään. On helpompi uskoa ja ymmärtää, että alkushokki ja sen eri vaiheet menevät todellakin ennen pitkää ohi, kun itse shokkia käsitellään kunnolla ja rehellisesti. (Tosin amerikkalaisilla sivuilla kyllä ärsyttää toisaalta liioittelu. Monet amerikkalaiset keliaakikot ovat vaihtaneet kaikki ruokailuvälineetkin keliakia-diagnoosin myötä. Ikäänkuin gluteenia ei voisi pestä ruokailuvälineistä pois!)

Pian Matildan keliakia-diagnoosin jälkeen tajusin, että en ole juurikaan koskaan surrut sitä, että olen koko ikäni joutunut enemmän tai vähemmän välttelemään maitotuotteita - tai itse asiassa laktoosia. Kasvoin laktoosittomuuteen ja se on ollut itsestäänselvä ja epäolennainen osa minua aina. Lapsena minusta oli välillä suorastaan vähän jännittävää se, että olin erilainen kuin monet muut lapset siltä osin, etten saanut syödä suurta osaa maitotuotteista. Matildan diagnoosin jälkeen oloani helpottikin paljon se kun ymmärsin, että gluteenittomuudestakin tullee koko perheellemme ajan myötä yhtä arkipäiväistä kuin laktoosittomuudesta. Toivon, että ennen pitkää Matildalle keliakia ja gluteenittomuus ovat vain mielenkiintoinen yksityiskohta, niin itsestäänselvä ja tavallinen asia, ettei sitä ole syytä sen kummemmin ruokailujen ulkopuolella ajatella.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kiitos kommentistasi!