tiistai 4. joulukuuta 2012

Kokoelma punaisia vaatteita

Eräs terveysruuista innostunut tuttuni kehui minulle viime viikolla kuinka hienoa oikeastaan onkaan, että me koko perhe syömme Matildan keliakian vuoksi tätä nykyä pitkälti vain gluteenitonta ruokaa. Tuttavaparkani ei voinut tietää, että tuosta lausahduksesta ja ajatuksesta sen takana on tullut kuluneiden kuukausien aikana minulle punainen vaate. On tietysti hyvä löytää kaikista asioista niiden hyvät puolet, mutta en vain kuolemaksenikaan ymmärrä miksi gluteenittoman ruuan syöminen olisi erityisesti hyväksi sellaisille ihmisille, jotka eivät ole yliherkkiä gluteenille. Gluteenihan on vain vehnän, rukiin ja ohran sisältämä proteiini, täysi luonnontuote. En usko, että gluteenin välttäminen itsessään tekee kenenkään ruokavalion terveellisemmäksi tai paremmaksi.

Ne ihmiset jotka korostavat gluteenittoman ruokavalion erinomaisuutta eivät tavallisesti tiedä miltä tuntuu kun on pakko miettiä gluteenia joka aterian yhteydessä, eivätkä ymmärrä millaista on kun gluteenittomuudesta ei koskaan voi lainkaan joustaa. Se että on kiinnostunut gluteenittomuudesta yhtenä ruokavaliovaihtoehtona on hyvin erilainen syy syödä gluteenitonta ruokaa kuin se, että ei ole muuta vaihtoehtoa. Gluteeniton ruokavalio ei joka tapauksessa ole ainakaan minulle ole osoittautunut kovin terveelliseksi. Sen mukana kun on ikävä kyllä tullut lapseni elinikäinen sairaus ja minulle, lapsen äidille, hyvin paljon huolta ja stressiä. 

Ja punaisista vaatteista ja asioiden hyvistä puolista puheenollen, minua ottaa päästä se lausahdus jonka olen kuullut nyt kuluneiden kuukausien aikana jo hyvin moneen otteeseen. Että asiat voisivat olla niin paljon pahemminkin, Matildalla voisi olla joku vakavampi sairaus kuin keliakia. Ajoittain saatan ihan omia aikojani saada lohtuakin tuosta ajatuksesta, mutta muitten lausumana se kuitenkin edelleen ärsyttää. Meillä oli ennen viime kesää oman tietomme mukaan kaksi täysin tervettä lasta. Nyt toinen näistä lapsistamme onkin sairas, olkoonkin vain keliaakikko. Meidän elämämme on muuttunut absoluuttisesti ja kokonaisvaltaisesti, ja vaikka olemme totta kai erinomaisen kiitollisia siitä, ettei lapsella ole mitään vakavampaa sairautta, olemme silti surullisia siitä, että lapsi on ollenkaan sairas. 

Eivät kai täysin terveidenkään lasten vanhemmat jatkuvasti jaksa ja muista olla kiitollisia siitä, ettei heidän lapsillaan ole mitään vakavaa sairautta? Terveen lapsen äitiä ei kai toistuvasti kehoteta miettimään sitä vaihtoehtoa, että hänen lapsellaan olisikin vaikkapa joku parantumaton ja hengenvaarallinen sairaus, ja olemaan kiitollinen siitä, että näin ei ole. Vaikka on toki hyvä olla tietoinen omasta hyvästä onnestaan, tämäntyyppiset ajatusleikit eivät minun mielestäni ole kovin terveellisiä. En usko, että kukaan haluaa kuvitella omaa lastaan vakavasti sairaana. Ei se ole kenellekään piristävä ajatus. 

Minua on viime aikoina myös ärsyttänyt se, että muutamat tuttavani täällä Belmopanissa tuntuvat ajattelevan, että olen itse keksinyt päästäni Matildan koko sairauden ja tahallani teen kaikkien elämän vaikeaksi kyselemällä mitä aineita minkäkin ruuan valmistamiseen on käytetty. Tuttavapiirini on syksyn ja talven aikana järjestänyt lapsille erilaisia syöminkejä, joitten yhteydessä Matildan ruokavaliorajoitukset ovat osoittautuneet joillekin tutuille ylitsepääsemättömän vaikeiksi ymmärtää. Näitten ihmisten mielestä minä selvästikin pilaan tunnelman kyselyilläni ja viimeistään sitten kun paljastuu, ettei lapseni voikaan syödä tarjolla olevista ruuista juuri mitään. Miettisivät miltä tuntuu Matildasta! Hän, kaksivuotias, haluaa olla niin kuin kaikki muutkin, haluaa tehdä kaiken itse, valita itse omat ruokansa. Niin kovin mielelläni antaisin hänen syödä mitä milloinkin. Ei ole kuitenkaan kyse jostain pienestä mahanpurusta, jonka tyttösemme voisi yleisen mukavuuden vuoksi kärsiä, vaan sairaudesta joka pahimmillaan sai tytön ravintoarvot vastaamaan anorektikon ravintoarvoja. 

Ja kun nyt olen lähtenyt purkamaan ärsyyntyneisyyttäni niin antaa mennä tämä viimeinenkin tähän teemaan kuuluva ärsytyksen aihe: Monien tuttujen lääkäreiden ensimmäinen reaktio Matildan sairauteen on ollut, että sehän on helppo hoitaa ja hallita ruokavaliolla. Keliakia on todellakin onneksi sairaus jonka hoitoon ei tarvita lääkkeitä, vain ruokavalion muuttaminen riittää. Mutta helppoa se ei kyllä ole. Lueskelen ruokakaupassa ruokien ainesosalistoja, tarkistan ruokafirmojen internetsivuilta tietoja erilaisten tuotteiden gluteenipitoisuudesta, kirjoitan sähköpostia niille ruuanvalmistajille joitten sivuilta tietoa gluteenista ei löydy, valmistan melkein kaiken ruuan alusta loppuun itse. Ei ole niin kauan aikaa siitä, kun ruokailu ei meidän perheeltämme vaatinut tällaisia ponnisteluja - ne entiset ajat ovat tähän nykyiseen tilanteeseemme verrattuna aika lailla kuin yö ja päivä. Kaikki joista gluteenittomuus tuntuu helpolta saisivat mielellään itse elää vaikkapa kuukauden tarkasti ilman gluteenia. Keskustellaan sitten siitä onko gluteenittoman ruokavalion toteuttaminen helppoa vaiko vaikeaa. Innokkaat voivat lisähaasteena yrittää gluteenittomuutta vaikkapa täällä Belizessä, missä gluteeni on melko lailla vieras käsite eikä juuri kukaan ole kuullutkaan keliakiasta. 

10 kommenttia:

  1. Kaikenlaiset tiukat ruokavaliot ovat suoraan arkielämää voimakkaasti hankaloittavia juttuja. Ei mahdottomia eikä katastrofeja, mutta kyllä ne rasittavia ovat. Siitä ei pääse yli eikä ympäri vaikka ajan kanssa rutinoituukin ja sopeutuu. Sympatiani.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sympatiasta! Niin se on, että on vähän rasittavaa kun täytyy koko ajan vähän miettiä ruokaa. Olemme jo aika hyvin sopeutuneet mielestäni tähän uuteen todellisuuteemme, mutta edelleen taidan olla vähän herkkä koko asian suhteen kun niin helposti ärsyynnyn erilaisista kommenteista ja asenteista. Ehkäpä tämäkin puoli tästä vielä ennen pitkää asettuu!

      Poista
  2. Eivät taida nämä toisten lasten äidit ja isät oikein ymmärtää, millaisen myllerryksen teidän perhe on kokenut. Ja he eivät selvästikään tiedä, mistä keliakiasta on kyse. Ymmärrän oikein hyvin, että näet punaista!

    Niinpä se taitaa olla lähes vakio, että perhe, jolla on jokin poikkeuksellinen tilanne, on vastaanottavana osapuolena kaikenlaisille sammakoille, joita kanssaihmiset suustaan päästelevät. Itse koin saman eilen: työkaveri käski minun nyt nauttia olostani, kun saan viettää kotona vähän pidempää lomaa... Lomaa? Hermosäryissä välilevyn repeymän kanssa? Onneksi onnistuin hillitsemään itseni.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi hyvä elämä. Pöllöjä riittää kyllä joka maahan ja kaikkialle. Yllättävän monilta ihmisiltä tuntuu puuttuvan lähes kokonaan myötäelämisen kyky! Tulen toki itsekin sanoneeksi vaikka mitä typeryyksiä, mutta yritän kyllä aidosti asettua muitten ihmisten paikalle kun ja jos heille on tapahtunut jotain ikävää. Sun työkaverisi taitaa kaivata itse lomaa, eikä tajua, että tässä on nyt vähän vakavammasta asiasta kyse kuin pienestä ylimääräisestä lepotauosta.

      Onneksi ihan lähimmät ystäväni täällä ymmärtävät minkälainen shokki ja myllerrys tämä Matildan diagnoosi on meille ollut ja ovat olleet niin henkisenä kuin ihan konkreettisenakin tukena ja apuna. Kai he ovat siksikin niitä lähempiä ystäviä ja nuo muut vain tuttuja ;)

      Poista
    2. Juu, kyllä tuollainen poikkeuksellinen sairaus tai tilanne yleensäkin erottaa ne todella hyvät ystävät niistä muista.

      Uskon, että sua raivostuttaa myös se, kun ihmiset sanovat, että kyllä se aikaa myöten helpottaa... tosiasia on se, että Matilda miettii koko elämänsä ajan syömisiään (ja sinä äitinä mietit myös silloinkin, kun Matilda on aikuinen...)ja aika vaikeaa siitä tekee se, että ympäristö ei kykene ymmärtämään.

      Poista
    3. Nyt tuntuu kyllä jo niin paljon paremmalta kuin silloin ihan alkuun, jolloin itkeskelin harva se päivä Matildan sairastumista, että tavallaan hyväksyn sen ajatuksen, että ajan kanssa tämä kyllä helpottaa. Se tosin kyllä ärsyttää - ja tätä ajoit itse asiassa kai sinäkin takaa - että monet ihmiset ovat sanoneet minulle, että sitten ei enää tarvitse olla niin tarkkana kun Matilda nyt ensiksi toipuu hyvin. Koska niinhän se on, ettei tämä tästä siinä mielessä tule koskaan helpottumaan! Kyllä Matildan jokaista suupalaa täytyy ajatella hänen loppuelämänsä ajan. Ellei sitten käy niin hyvin, että jostain löytyy joku lääke joka kerta kaikkiaan parantaa keliakian.

      Poista
  3. Olen niin samaa mieltä kanssasi kirjoittamasti asiasta! Täällä Suomessa tällä hetkellä gluteeniton ruokavalio on kasvava trendi, ja se saa minut kyllä näkemään todella räikeän, kirkkaan punaista! Itse olin 5-vuotias, kun minulla tauti todettiin, ja sen kanssa kamppailu on näin 20 vuoden jälkeenkin edelleen todella stressaavaa, vaikka kyse onkin vain omasta ruokailustani. En voi kuvitellakaan, mitä se on, kun kyse on oman, asiasta ymmärtämättömän, lapsen ruoasta.. Itse asuin vanhempieni kanssa Kanarialla kouluikäisenä, ja kyllä täytyy sanoa, että Suomessa todellakin on hyvin edistyksellistä keliakian hoito sekä tuotteiden saatavuus. Tsemppiä sinulle arkeesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos gimme kommentistasi! Minua myös ottaa ihan järjettömästi päästä gluteenittomuuden trendikkyys. Yhdysvalloissahan gluteeniton ruokavalio on jo muotidieetti ja siellä monet oikeasti uskovat laihtuvansa gluteenittomalla ruokavaliolla. Yhdessä lauseessa kehuvat kuinka hyvää gluteenittomuus tekee ja toisessa kertovat kuinka ovat syöneet reippaasti pizzaa kun siltä tuntui. Yritä siinä sitten selittää, että keliaakikkojen ei ole mahdollista valita milloin gluteenittomuus sopii vaan ruokavaliosta on todella pidettävä kiinni koko ajan ja se on pahimmillaan aika kovaa työtä. Keliaakikko ei voi sopivasti unohtaa gluteenitonta ruokavaliota pizza-illan ajaksi...

      On mielestäni huolestuttavaa jos Suomessakin tällaisten "harrastepohjalta" gluteenitonta ruokavaliota syövien ihmisten määrä kasvaa ja johtaa siihen, että myös ravintolat ja ruuanvalmistajat alkavat lepsua siitä miten tarkasti gluteenittomaksi valmistavat ruokansa. Yhdysvalloissa näkee jo tarjolla sellaista gluteenitonta ruokaa joka paketin mukaan "ei sovi keliaakikoille"... On siis tarkoitettu kai vain niille trendiruokailijoille. Toivottavasti Suomessa ei trendikkyyden seurauksena lähdetä samaan.

      Kiitos tsempeistä ja tsemppejä takaisinpäin! Olen monesti miettinyt, että voi olla, että parikymppisenä on kaikkein raskainta olla gluteenittomalla tai miten tahansa rajoitetulla ruokavaliolla, jos ja kun kaverit viilettävät iltamenoissa ja syövät mitä tykkäävät ja itse täytyy joka tilanteessa olla ruokavalio tarkkaan hallinnassa. Sitten tilanne varmaan taas helpottaa kun ruokailu ei välttämättä vanhemmiten ole niin sosiaalista. Mutta kyllähän tuo aina on mielessä iästä ja tilanteesta huolimatta ja tuo mutkia itse kunkin arkeen.

      Poista
    2. Olen kuullut samaa, että Yhdysvalloissa homma on lähtenyt hieman käsistä. Suomessa keliakialiitto on ottanut heti tiukan kannan tähän trendiin, ja painottaa, että kyseessä on nimenomaan sairaus, jonka ainoa hoitomuoto on gluteeniton ruokavalio. Täälläkin kyllä pelätään sitä, että ravintolat alkavat lipsua annosten gluteenittomuudesta juuri siitä syystä, että asiakkaat ovat pääasiassa trendiruokailijoita. Toivon todella, ettei näin käy.

      Itselleni vaikeinta oli yläaste- ja lukioikä, ehdottomasti. Saatoin lipsua gluteenittomasta ruokavaliostani esim. koulussa, kun en halunnut tehdä numeroa sairaudestani. Tämä häpeäntunne on käsittääkseni hyvin yleistä keliaakikoilla jossain vaiheessa sairautta.. Lisäksi kotoamuuton jälkeen oli ihanaa syödä vaikka tavallinen pitsa, kun ei ollut äiti vahtimassa tekemisiäni ;) Onneksi ikä toi järkeä päähän ja pelleily loppui ennenkuin ehti mennä pidemmälle. Luulen, että minun teini-iän kapinani oli nimenomaan kapinointia keliakiaa, ja sitä kautta vanhempiani, vastaan.

      Mutta lohduksesi voin kertoa, että on hyvä, että tyttäresi sairastui noin varhaisessa vaiheessa. Keliakian kanssa kasvaminen on huomattavasti helpompaa, kuin aloittaa ruokavalio esimerkiksi 30-vuotiaana; sitä oppii elämään asian kanssa. Monesti ruokavalio onkin suurempi ongelma ystävilleni/työkavereilleni kuin minulle itselleni. Itse pärjään vaikka ilman kahvipullaa, mutta muut potevat huonoa omaatuntoa esim. kahvilassa, jos juonkin pelkän kahvin siksi, ettei tarjolla ole mitään sopivaa..usein kyllä voi olla niinkin, että haluan olla mieluummin ilman mitään kuin syödä kivikovan kaupan pakastemuffinsin ;)

      Poista
    3. Matildan lääkäri vähän varoittikin, että pahin vaihe on ns murrosikä, siinä vaiheessa tekee mieli kapinoida ruokavaliota siinä kun kaikkea muutakin vastaan. Täytyy vain toivoa parasta, että se menisi suhteellisen kevyesti ohitse kuitenkin! Mutta ymmärrän kyllä hyvin tuon häpeäntunteen. Minullekin, 36-vuotiaalle äidille, on välillä raskasta joutua ikäänkuin tekemään Matildan sairaudesta numero. Voin vain kuvitella miltä teinistä tuntuu kun joutuu vetämään huomion itseensä ruokavalion vuoksi.

      Kiitos paljon näistä kommenteistasi gimme. On todella mielenkiintoista kuulla keliakiasta lapsena diagnoosin saaneen aikuisen näkökulmasta! Mietin tietysti paljon miltä Matildan elämä eri vaiheissa tulee näyttämään ja tuntumaan. Juuri nyt menee onneksi hyvin; ruokavalio on tehnyt tehtävänsä ja kunhan pidämme siitä tarkasti huolen tyttö on terve ja kasvaa normaalisti. Ensijärkytys yllätysdiagnoosista on alkanut mennä ohi enkä välttämättä päiväkausiin juuri ajattele koko keliakiaa. Koulunaloitus kyllä huolettaa... Mutta ennen kuin pääsen siitä oikeasti huolehtimaan täytyy selvittää missä maassa Matilda koulunsa oikein aloittaa! :)

      Poista

Kiitos kommentistasi!