maanantai 24. kesäkuuta 2013

Pitkällä ja mutkaisella tiellä

Kun Matilda sai keliakia-diagnoosin olin kuin puulla päähän lyöty. On varmasti erilaista olla kasvokkain keliakian kanssa jos on ehtinyt jo huolehtia paljon pahemmastakin. Minä sen sijaan luulin, että minulla oli kaksi perustervettä lasta. Yhtäkkiä toisella heistä olikin koko elämän kestävä sairaus. Diagnoosi ei ollut helpotus vaan suuri shokki.

Ensimmäiset viikot diagnoosin jälkeen minua itketti päivittäin. Joskus itku tuli ruokakaupassa kun huomasin, ettei minulla ollut enää asiaa useammalle kaupan käytävistä enkä tiennyt mitä ihmettä oikein ostaisin vanhojen tuttujen juttujen sijaan. Toisinaan itkin silkasta väsymyksestä: kun oli äkkiä saatava pöytään ateria enkä enää voinut kiireisimpinäkään päivinä tukeutua paikallisten ravintoloiden apuun. Surin moneen otteeseen sitä, etten ollut huomannut lapseni sairautta. Ja murehdin, että Matilda ei koskaan voisi olla ihan huoleton lapsi tai nuori vaan joutuisi aina miettimään jokaista suupalaansa. 

Ensimmäiset kuukaudet diagnoosin jälkeen olivat opettelua ja selviytymistä. Antoi voimaa tyhjentää ruokakaappi ja jääkaappi gluteenia sisältävistä ruoka-aineista; teki hyvää saada tehdä sairauden hoitamisen eteen jotain konkreettista. Mutta pitkään seisoivat hyllyt puolityhjinä kun en tiennyt mitä entisten luottotuotteiden tilalle oikein hankkisin. Aloimme syödä entistäkin terveellisemmin, mutta toisaalta myös tylsemmin. Vaihtoehdot vähenivät kun couscousin tilalle hankkimani kvinoa paloi kerta toisensa jälkeen pohjaan eivätkä riisinuudelit oikein maistuneet lapsille vehnänuudeleiden sijaan. Ruokavaliomme Belizessä kaventui pitkälti lihaan, vihanneksiin ja hedelmiin, riisiin, ja maitotuotteisiin kuten juustoon ja jugurttiin. Aika pitkälti noilla jatketaan edelleen, vaikka yritän kyllä parhaani mukaan lisätä gluteenittomia viljoja perheen ruokavalioon. 

Kaksi kuukautta gluteenittoman ruokavalion aloittamisen jälkeen Matildan paino alkoi nousta. Samaan aikaan huomasin, että hän yhtäkkiä antoi pestä hampaansa ilman tappelua. Oivalsin vasta silloin, että Matildan hampaiden pesu oli ollut pitemmän aikaa sellaista taistelua kipeiden haavojen ja rakkojen vuoksi. Haavat ja rakot suussa ovat yksi keliakian monista mahdollisista oireista. Samoihin aikoihin kun Matildan paino alkoi nousta, hän ei myöskään enää näyttänyt niin kalpealta eikä kuumasta säästä johtuva ihottuma vaivannut häntä samalla tapaa kuin ennen. Gluteeniton ruokavalio tuntui kaiken kaikkiaan tehoavan Matildaan nopeasti ja parantunut vointi näkyi myös keliakiavasta-ainekoetuloksissa. Vain muutama kuukausi gluteenittoman ruokavalion aloittamisen jälkeen Matildan keliakiavasta-aineet olivat normaalilla tasolla. 

Laiha hän on kuitenkin edelleen. Huomiotaherättävän laihalta tyttö ei sentään näytä, mutta on hän kuitenkin melkein kaksi kiloa pienempi kuin veljensä samanikäisenä, ja painon puolesta heiluu ihan alakäyrillä. Pituuden osalta Matilda on puolestaan ainakin amerikkalaisilla käyrillä pitkänpuoleinen. 

Matilda ei tunnu saavan näkyviä reaktioita gluteenista. Tämän totesimme, kun eräs Matildan pieni ystävä tietämättään tarjosi Matildalle jokin aika sitten gluteenillista syötävää ja Matilda ajattelemattomuuttaan silmänräpäyksessä söi tarjotun herkun ennen kuin ehdin väliin. Matilda ei reagoinut syömäänsä keksinpalaan millään tavalla. On sinänsä hienoa, ettei lapsen tarvinnut sairastaa vahingossa syömänsä keksinpalan vuoksi, mutta olisi kuitenkin oikeastaan parempi jos Matilda reagoisi gluteeniin selvästi aina ja joka kerta. Koska hän ei tunnu saavan gluteenista selkeää reaktiota, ainut tapa olla Matildan kohdalla varma siitä, että ruokavalio varmasti toimii näyttäisivät olevan säännölliset vasta-aineverikokeet. Belizessä tehtävät keliakiavasta-ainekokeet ovat ikävä kyllä hieman erilaiset kuin vastaavat suomalaiset kokeet. En halua otattaa turhaan kokeita useampaan kertaan ihan muutaman kuukauden sisään, varsinkaan nyt kun meillä ei enää ole kylällä oikein kunnon lääkäriäkään koetuloksia tulkitsemassa. Seuraavia verikokeita täytyy siis odotella kesän loppuun asti ja toivoa, ettei Matildan laihuus johdu siitä, että hän jatkuvasti saa vahingossa jostain gluteenia, joka hiljakseen syö hänen mahaansa rikki. Koska olipa keliaakikolla näkyviä oireita tai ei, gluteeni tuhoaa kuitenkin vatsan nukkaa joka tapauksessa.

Olen hyvin tarkka Matildan syömisien suhteen, mutta on silti aina mahdollista, että Matildaa kiusaa piilogluteeni. Tuskastuttavan monissa kaupallisesti valmistetuissa ruoka-aineissa ja ruuissa on gluteenia joka ei suoraan näy tuoteselosteista. Niin kauan kuin tarjoan Matildalle vain käsittelemätöntä lihaa sekä vihanneksia ja hedelmiä voin olla ihan varma, ettei hän saa ruuasta vahingossa lainkaan gluteenia. Heti kun lisään ruokavalioon mukaan jonkun kaupallisesti valmistetun tuotteen jonka gluteenittomuudesta minulla ei ole takuita, otan riskin, että ruuassa on gluteenia tai se on valmistettu samalla linjalla jonkin gluteenillisen tuotteen kanssa ja saattaa siis siksi sisältää pieniä määriä gluteenia. 

On myös mahdollista, että Matilda on yliherkkä jollekin muullekin ruoka-aineelle, joka vaikuttaa ruuan imeytymiseen tai ärsyttää vatsaa siinä määrin, ettei tyttö pääse kunnolla lihomaan. 

Tai sitten on kyse ihan vain ruokavaliosta. Olisi varmasti helpompaa koettaa saada Matildan paino kunnolla nousemaan, jos meillä olisi täällä tarjolla enemmän Matildalle sopivia ruokia ja herkkuja. En ole toistaiseksi löytänyt maasta jäätelöä joka olisi taatusti gluteenitonta, enkä ole oppinut menestyksekkäästi käyttämään jäätelökonetta, joten esimerkiksi jäätelöä emme täällä Belizessä ole voineet nyt kohta vuoteen syödä. Leipää ja leivonnaisia on tarjolla vain jos niitä itse teen. Vain hyvin harvoin rohkenemme Belizessä ulos syömään, eli teen lähes jokaisen aterian alusta loppuun asti itse. Välillä tuntuu haastavalta keksiä ja tehdä aina uusia hyviä ja maistuvia gluteenittomia ruokia ja välipaloja ja herkkuja, kun ne on kaikki tehtävä itse. Täällä voin vain unelmoida kaupan valmiista gluteenittomasta leivästä tai leivonnaisista. Lähin kokonaan gluteeniton kahvila tai ravintola on kaukana Meksikossa tai vaihtoehtoisesti lentomatkan päässä Yhdysvalloissa. Belizeläisistä ravintoloista ei löydy gluteenittomia vaihtoehtoja ruokalistalta. Toistaiseksi yhdessäkään paikallisessa ravintolassa jossa olemme Matildan diagnoosin jälkeen ei ole koskaan kuultukaan keliakiasta tai oltu tietoisia gluteenista. 

Alkuun yritykset leipoa gluteenitonta leipää tai leivonnaisia saivat minut poikkeuksetta kyyneliin, joten lopetin. Gluteeniton leipominen tuntui ylivoimaisen vaikealta. Ennen pitkää löysin valmiit gluteenittomat muffinssi- ja suklaaneliösekoitukset ja vähän kerrallaan uskalsin niillä kokeilla leipomista ilman gluteenia. Valmiista sekoituksista leipominen on aika idioottivarmaa hommaa oli sitten kyse gluteenillisistä tai gluteenittomista leivonnaisista. Onnistuneet leivonnaiset ja lasten myönteinen palaute kasvattivat rohkeutta yrittää muutakin kuin valmiita sekoituksia. Ennen pitkää kyllästyin tekemään aina samoja herkkuja suoraan paketista, joten eräänä päivänä koetin niitten sijaan tehdä jauhottomia maapähkinävoikeksejä netistä löytämälläni reseptillä. Keksit onnistuivat mainiosti, joten seuraavaksi rohkenin yrittää banaanileivän tekemistä gluteenittomalla jauhosekoituksella vehnäjauhojen sijaan. Banaanileivästä tulikin koko perheen herkku, jota tarjotaan myös vieraille. Joku aika sitten tein ensimmäistä kertaa gluteenitonta marjapiirakkaa. Pari viikkoa sitten gluteenittomia kaurasämpylöitä. Vähän kerrallaan alan uskoa, että melkein mitä tahansa voi tehdä gluteenittomana. Seuraavaksi täytyisi yrittää opetella tekemään kokonainen kakku, ettei syntymäpäiviä tarvitsisi aina juhlistaa muffinsseilla tai kuppikakuilla. 

Nyt kun Matildan diagnoosista on kulunut melkein vuosi olen vihdoin valmis tutkimaan oikein ajatuksella erilaisten gluteenittomien jauhojen ominaisuuksia. Alkuun gluteeniton leipominen oli ahdistavaa pakkopullaa, mutta nyt se suorastaan vähän kiehtoo minua. Paljon puhutaan siitä kuinka hankalaa gluteenittomia jauhoja on sekoittaa keskenään täydellisen lopputuloksen aikaansaamiseksi. Minun odotukseni eivät ole täydellisyydessä asti, mutta mielelläni oppisin sekoittamaan itse jauhot ja tekemään Matildalle sellaista leipää, joka hänelle maistuisi, ja muutenkin lisäämään hänen ruokavalioonsa leipomusten kautta lisää gluteenittomia viljoja ja kuituja. 

Matildan keliakiadiagnoosin sulatteleminen ja hyväksyminen on ollut minulle pitkä ja mutkainen tie, enkä vieläkään ole perillä. Vaikka olenkin kiitollinen siitä, että nykyään syömme koko perhe entistä enemmän ajatuksella ja vielä aikaisempaakin terveellisemmin, en silti osaa olla kiitollinen itse sairaudesta. Keliakia ei missään mielessä ole sairauksista pahimpia eikä sen hoitaminen ole mahdottoman vaikeaa, mutta kyllä se silti elämää hankaloittaa. On mahtavaa, että lapseni pitävät porkkanoita ja vesimelonia maistuvana jälkiruokana, mutta hienoa olisi myös voida istuutua yhdessä hetken mielijohteesta pizzalle ja jakaa jälkiruuaksi pala kakkua. Kävimme viikonloppuna paikallisessa pizzeriassa syömässä ensimmäistä kertaa Matildan diagnoosin jälkeen. Minä tein etukäteen Matildalle mukaan gluteenitonta pizzaa, jota tarjoilin tytölle muovirasiasta palan kerrallaan samaan aikaan kun me muut söimme pizzerian pizzaa. Kaikki sujui hyvin mutta en usko, että ihan heti jaksamme lähteä uudestaan pizzalle. Ravintolassa syömisenhän pitäisi olla mahdollisuus olla tekemättä kotona ruokaa yhden aterian verran - jos joka tapauksessa joudun kokkaamaan, niin voimme yhtä hyvin kaikki syödä yhdessä kotona samaa ruokaa. 

Seuraava kynnys ja haaste lapsen keliakiaan totuttelussa tulee kohdalle kun Matilda aloittaa koulun myöhemmin tänä vuonna. Pienen lapsen lähettäminen koulutielle on jo itsessään herkkä paikka. Kun kaikkien muiden tunnelmien lisäksi täytyy vielä huolehtia siitä, ettei lapsi saa koulussa syödäkseen mitään sopimatonta, eivät ensimmäiset viikot varmastikaan tule sujumaan ihan ilman sydämentykytyksiä ja kyyneliä. Mutta uskon kyllä, että kunhan pääsemme alkuun, kaikki sujuu koulussa hyvin. Matilda on hyvin innoissaan siitä, että on jo niin iso tyttö, että saa syksyllä lähteä Mikon kanssa kouluun. Matildan oman innostuksen ja riemun vuoksi haluamme antaa hänelle tilaisuuden aloittaa koulutiensä nyt, vaikka olisi ollut ehkä helpompaa pitää häntä kotona vielä hetki ja opettaa tyttöä paremmin ymmärtämään ruokavalionsa rajoitukset. 

12 kommenttia:

  1. Oi Kata, ymmärrän sua täysin!

    Vaikka omalla kohdallani tarina ei ole ollut ihan sama, niin pystyn silti samaistumaan ajoittaisiin epätoivon ja huolen tunteisiisi.

    Meillä poikien tilanne laajojen ruoka-aineallergioiden kanssa on helpottanut, mutta ihan täysin en usko kummankaan niitä pääsevän eroon koskaan. Äitina on vaikeaa seurata vierestä lapsen kipua ja huonoa oloa.

    Itse koin myös palitsevaksi ruokavalioiden noudattamisessa sen, kun aloin nähdä positiivisia muutoksia. Esim. esikoisen kanssa ensimmäinen diagnoosi saatiin, kun hän oli 6kk vanha. Imetin häntä ja jouduin jättämään myös omasta ruokavaliostani pois kaiken sellaisen, jolle poika reagoi allergisesti. Söin puoli vuotta vain kanaa, riisiä, perunaa, maissia, kurkkua ja mustikkaa. Lisäksi rypsiöljyä.
    Mutta yöt rauhoittuivat, lapsen turhat itkut loppuivat, hänella oli parempi olla ja niin myös meillä vanhemmilla. Ravintoloissa käymisestä ja matkustamisesta saattoi vain unelmoida. Hetkellisen helpotuksen ruoanlaitto- ja leivontarumbaan toi äitini, joka urhollisesti perehtyi allergia-maailmaan ja erikoisruokavalmisteisiin. Hän auttoi suuresti myös, kun nuoremman pojan allergioista saatiin varmuus, ja ne olivat tietenkin eri ruoka-aineille kuin isoveljellä. Haaveilin liedestä, jossa olisi ollut kahdeksan poltinta ja kaksi uunia...

    Paljon voimia opetteluun! Jossain vaiheessa huomaat, että rutiinit ovat löytyneet. Suomessa teillä tulee olemaan kissanpäivät! Ravintoloissa on aina tarjolla jotain gluteenitonta ja Suomessa tietous keliakiasta ja allergioista on erinomaisella tasolla.

    Voit yrittää lisätä tyttösi ruokaan öljyä. Sillä saat painoa nousuun. Luomu-rypsiöljy olisi hyvä (miedon makuista), jos sellaista saat jostain käsiisi. Näin minäkin aikoinaan toimin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Karlis kommentista. Auttaa paljon tietää, että ymmärrystä ja vastaavia kokemuksia on muillakin! Ruokavalion kanssa tasapainottelu on joskus sellaista yksinäistä tarpomista. Täällä Belizessä keliakiatukiryhmäni koostuu oikeastaan vain Cosimosta ja parista asiaan paremmin perehtyneestä ystävästä. Onneksi on lisäksi virtuaalista tukea.

      Mietin juuri eilen, että kaikeksi onneksi Matildan sairaus alkoi tuntua ja näkyä vasta kun hän oli jo melkein kahden. Voin vain kuvitella miten raskasta ja tuskaista on sairastavan vauvan hoito ja diagnoosin odottelu. Matilda oli kuitenkin kaksivuotiaana jo sinänsä suuri ja vahva, ja oli ehtinyt muutamaa kuukautta aikaisemmin lakata syömästä äidinmaitoa ihan omia aikojaan. Huoli pienestä vauvasta on varmasti ihan omanlaistaan, ja täytyy olla haastavaa imettää lasta, joka maidon kautta reagoi äidin syömisiin. Mutta niinhän se on, että kun ruokavalio alkaa toimia, se on niin suuri palkinto, että sen eteen jaksaa vaikka mitä.

      Täytyy yrittää tuota rypsiöljyä tai jotain vastaavaa mitä täältä nyt sitten mahdollisimman luomuna löytyisi. Tuntuu siltä, että pitäisi myös saada jotenkin lisättyä sitä määrää ruokaa mitä Matilda päivässä syö, mutta se on kyllä täällä helteessä hankalaa. Minunkaan ei tee mieleni syödä paljoa kun on oikein kuuma. Tähänkin pulmaan auttavat varmasti kuukaudet Suomessa! Siellä ei taida kuumuus kiusata samalla tapaa kuin täällä, varsinkaan syksyn tullen. Ja toisaalta saamme myös viettää syksymmällä pitemmän aikaa vanhempieni luona. Isäni on viime vuosien aikana erikoistunut gluteenittoman ruuan tekemiseen joten useamman viikon verran saa Matilda ihan taatusti nauttia hyvästä ja ravitsevasta ruuasta.

      Poista
    2. Mä rakastan internetiä! Musta on ihanaa huomata, että kaksi mun tuntemaa ihmistä on löytänyt toisensa virtuaalisesti.

      Poista
    3. Hauskaa että te tunnette toisenne! Pieni maailma. Internet on kyllä ihan mahtava siinä mitä tulee ihmisten yhdistämiseen toisiinsa. Tämä virtuaalinen yhteisö ja sen antama tuki on ollut yhdessä jos toisessakin tilanteessa iso juttu.

      Täytyypä muuten päivittää näitä keliakiaan liittyviä ajatuksia ja tuntemuksia tässä joku päivä...

      Poista
  2. Melkoisen haasteellisen kuuloista! Isälläni todettiin keliakin muinoin kun olin itse teini. Äitini on leiponut siitä lähtien lähes kaikki isäni syömät leivät ja piirakat yms itse. Matkustelevat jonkin verran ja koska kielitaitoa ei ole on heillä aina mukana semmoinen lappunen missä selitetään usealla kielellä mikä se keliakia oikein on ja aina on syötävää onneksi löytynyt + mukana on ollut itse leivottua leipää (sehän vain ei säily kovin kauaa)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Monissa Euroopan maissa ja esimerkiksi Yhdysvalloissa keliakia ja gluteenittomuus on onneksi sen verran tuttua, että turvallista ruokaa onneksi löytyy varmasti suhteellisen helposti. Vanhempasi ovat olleet reippaita kun ovat jatkaneet matkustelua keliakiasta huolimatta - kaikki eivät varmasti rohkene lähtemään omien kuvioiden ulkopuolelle yhtä helposti diagnoosin jälkeen. Mekin teemme edelleen lomamatkoja ihan samaan tahtiin kuin ennenkin mutta mietimme kyllä ruokailuja etukäteen ihan eri tavalla kuin ennen, etsimme matkakohteesta netin kautta etukäteen gluteenittomia ravintoloita jne.

      Minä en ole täällä lähtenyt laajasti keliakiaa ravintoloissa selittämään muutamaa paikkaa lukuunottamatta. Tuntuu vaikealta selittää mitä kaikkea Matildan pitää välttää, eivätkä selitykset tunnu oikein menevän perille. Yhdelle paljon ruokaa laittavalle tutulle täällä olin puhunut keliakiasta moneen kertaan kun hän vielä kysyi "saako Matilda siis syödä vain valkoisia jauhoja?" Jotenkin häneltä oli siis mennyt koko juttu ohi...

      Onneksi tietoisuus keliakiasta koko ajan kasvaa kuin myös länsimaissa tarjolla olevien gluteenittomien tuotteiden taso ja tarjonta. Ennen pitkää ehkä Belizestäkin löytyy laajemmin gluteenitonta ruokaa.

      Poista
  3. Herkuista tuli mieleeni, että meidän juhlissa on aina tarjolla marenkikakkua, esim. Ellen Svinhufvud -kakkua tai marenkipohjille koottua kermavaahto-mansikka-unelmaa, sillä osa sukulaisista on Matildan kohtalotovereita. Maistuvat kyllä muillekin :) Kiinnostava postaus tästä aiheesta, helppo eläytyä ajatuksiisi ja tunteiden vuoristorataan. T. MaijaH

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä en vielä olekaan marenkikakun valmistamista päässyt kokeilemaan. Täytyy pistää sekin korvan taakse vastaisen varalle. Eilen tein taas niitä taatusti kaikille maistuvia banaanimuffinsseja kolminkertaisen annoksen. Osa meni heti parempiin suihin, osan ehdin sentään piilottaa pakkaseen, ja loput tarjoilen tänään kylään tuleville vieraille. Onneksi löytyy tosiaan niitäkin gluteenittomia herkkuja jotka maistuvat ihan kaikille!

      Poista
  4. Kun tulette Suomeen, voi tästä listasta olla jotain hyötyä, tiedät hieman mitä voi alkaa etsimään kaupanhyllyiltä. Täällä tuo on aika helposti hoidettava allergia, mutta näin ei varmasti ole monessa muussa maassa. Tsemppiä, lasten allergiat ja sairaudet ovat aina raskaita asioita!

    www.keliakialiitto.fi/document.php?DOC_ID=24&SEC...SID=1‎

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tii listasta ja tsempeistä! Täytyy tutkia tuota listaa tarkemmin kun pääsemme Suomeen asti lomailemaan. Meillä on perheessä muitakin keliaakikkoja joten suomalaiset tuotteet ovat sitä kautta onneksi jo vähän tuttuja mutta lisätieto ei ole koskaan pahitteeksi.

      Keliakia ei muuten ole allergia vaan autoimmuunisairaus jota hallitaan tarkalla ruokavaliolla. Sen hallitseminen on varmasti tosiaan Suomessa helpompaa kuin täällä missä keliakia on aika vieras käsite. Innolla odotan, että voimme jonkun hetken verran luottaa kauppojen ja ravintoloiden valikoimiin eikä minun tarvitse tehdä kaikkia aterioita ja herkkuja itse.

      Poista
  5. Oletko kokeillut unelmatorttua, siis kääretorttua voikreemillä? Tämä oli suurinta herkkua lapsena ja on todella helppo tehdä. Kääretorttuun käytetään vain perunajauhoja, joten sopinee ruokavalioon :). Ohjeen löytää googlettamalla, mutta voin toki laittaa omani tänne, jos haluat.

    En enää muista miten löysin blogisi, mutta olen jäänyt seuraamaan. Mielenkiintoista lukea elämästä Belizessä, kiitos!

    Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos vinkistä Johanna! Täytyy todellakin yrittää jostain saada tänne perunajauhoja, kun ne tuntuvat olevan käytössä niin monessa hyvässä reseptissä.

      Kiva, että viihdyt lukemassa blogia!

      Poista

Kiitos kommentistasi!