sunnuntai 7. heinäkuuta 2013

Outo lintu

En tunne täältä Belizestä yhtäkään keliaakikkoa Matildan lisäksi enkä tiedä ketään, joka eläisi täällä gluteenittomuuden haasteiden kanssa mistään muustakaan syystä. Olisi hienoa jos jostain löytyisi keliaakikoiden vanhemmille tarkoitettu vertaistukiryhmä, josta voisin saada käytännön vinkkejä ja tukea. Sellaista tukiryhmää tai sivustoa ei kuitenkaan mistään ole vielä löytynyt eikä taida löytyäkään, jonka jäsenet todella ymmärtäisivät saati sitten olisivat kokeneet nämä meidän erikoisolosuhteemme. Meillä ei ole kaupoissa juurikaan gluteenittomia tuotteita, ellei sitten joku ihan tavallinen peruselintarvike ole sattumalta rekisteröity gluteenittomaksi. Kylältä ei löydy gluteenitonta jäätelöä eikä monia muitakaan tuotteita, jotka länsimaissa asuville keliaakikoille ovat arkipäiväisiä ja helppoja herkkuja. Ravintoloissa ei olla kuultukaan gluteenista tai gluteenittomuudesta. 

Onnekseni olen löytänyt internetistä kaksi keliakiatukisivustoa, joista olen saanut niin tietoa kuin tukeakin. Tunnen silti olevani kummassakin ryhmässä lopulta vähän outo lintu, vaikka monet kokemukseni ja tunnelmani löytävätkin näistä ryhmistä vastineensa. Suomalaisessa virtuaalisessa keliakiatukiryhmässä olen lyhyessä ajassa ilokseni oppinut paljon keliakiasta ja sen hallitsemisesta Suomessa, mutta tunnen toisaalta olevani aika kaukana suomalaisesta todellisuudesta, jossa keliaakikoillekin löytyy kaupasta eineksiä ja ravintoloista turvallisia annoksia. Amerikkalaisessa virtuaalisessa tukiryhmässä olen sitten taas puolestaan vähän erikoinen eurooppalainen, joka seuraa amerikkalaisen keliakiatutkimuksen lisäksi myös eurooppalaisia virtauksia, ja sitten asuukin yllättäen Väli-Amerikassa. 

Ajoittain kaipaisin myös tukiryhmää, vaikkapa ihan vain virtuaalista sellaista, joka laajemminkin jakaisi minun elämänkokemukseni ja josta voisin hakea apua, tukea ja vastauksia erilaisiin arkielämääni koskeviin kysymyksiin. Täällä Belmopanissa minulla on toki ystäviä, joiden kanssa voin päivitellä elämää kylällä ja jotka ovat minulle suuri käytännön tuki ja apu. Ystäväni Belmopanissa ovat kuitenkin pääasiassa amerikkalaisia ja belizeläisiä ja vaikka minulla on heidän kanssaan paljon yhteistä, ei kukaan heistä ole kasvanut aikuiseksi Euroopassa eikä sillä tavalla jaa yhteistä taustaa kanssani. Muita suomalaisiahan ei Belizessä minun tietoni mukaan ole kuin Miko, Matilda ja minä, enkä niinkään oikeastaan ikävöikään suomalaista seuraa - sitähän onneksi saan Suomessa lomilla ja puhelimen ja internetin välityksellä lomien välissä. Mutta joskus kaipaan täällä kylällä kuitenkin arkielämän yhteyttä muihin eurooppalaisiin ja eurooppalaisuuteen.

Koska Cosimon toimisto täällä Belizessä on niin pieni, vain harvoin pääsen käytännössä myöskään vertailemaan kokemuksia saman organisaation sisällä työskentelevien kanssa. Cosimon työnantaja vaikuttaa moneen asiaan elämässämme, kuten esimerkiksi lomiimme, ja joskus toivon, että minulla olisi sellaisia ystäviä ja tuttavia joiden kanssa voisin silloin tällöin pauhata Cosimon työnantajasta. Jamaikalla minulla oli eurooppalaisia ystäviä, jotka elivät aika tarkalleen samoissa oloissa, saman työnantajan alaisuudessa. En silloin oikein oivaltanutkaan kuinka tärkeää oli voida jakaa tunnelmia ja kokemuksia muitten vastaavassa tilanteessa elävien kanssa.

En myöskään tällä hetkellä tunne koko maailmassa ketään muuta jonka omakotitalon edessä partioivat yötä päivää vartijat. Yhdysvaltain suurlähetystön asuinaluetta vartioi täällä ryhmä vartijoita, mutta vartijoiden paikka on asuinalueen portilla eivätkä he siis kirjaimellisesti ole amerikkalaisten kotioven edessä ja ikkunan alla niin kuin meillä. Halusin tai en, vartijoiden läsnäolo vaikuttaa minuun ja meidän elämäämme ja tekisi hyvää välillä päästä purkamaan vartioihin liittyviä tunteita muitten vastaavissa oloissa elävien kanssa.

Kun pähkäilimme olisiko meistä kolmen lapsen vanhemmiksi, olisin kaivannut samanlaisessa elämäntilanteessa eläviltä tietoa ja kokemuksia siitä, miten raskaus olisi parasta pyrkiä ajoittamaan. Miten muut kiertolaiset ovat perheensä suunnitelleet, kun elämä on arvaamatonta eikä etukäteen voi olla varma siitä mistä maailmankolkasta itsensä vuoden sisään löytää? Onko vaikeampaa muuttaa ihan uudenlaiseen ympäristöön kovasti raskaana vai pienen vastasyntyneen kanssa? EU-diplomaattituttuja minulla ei juuri ole vastaavassa tilanteessa ja amerikkalaisten diplomaattien tilanne on erilainen, koska he usein tietävät jo vuoden etukäteen minne ovat seuraavaksi menossa. Kaikki eteni vauva-asiassa lopulta omalla painollaan; ikä alkoi tulla sen verran vastaan, etten enää rohjennut miettiä ajoituksia muuta kuin siitä näkökulmasta, että ennen pitkää olen liian vanha pohtimaan perheenlisäystä suuntaan tai toiseen. Mutta siinä vaiheessa kun tilanne oli vielä auki ja kesken, olisi ollut mukavaa voida miettiä yhdessä samanlaisessa tilanteessa elävien kanssa näitä kiertolaisen elämän erikoisuuksia tästäkin kulmasta.

Mitä vanhemmaksi tulen sitä enemmän haluan ennen kaikkea yrittää ymmärtää muita ihmisiä ja löytää yhtäläisyyksiä erojen sijaan. Onni on olla toisen ihmisen kanssa samalla aaltopituudella ja ymmärtää edes hetken verran ja vaikka vain yhden kokemuksen osalta tarkkaan miltä toisesta tuntuu. Siihen kai vertaisryhmät perustuvat? Sitä tuntee olevansa vähemmän yksin, kun kuulee muidenkin tuntevan samanlaisia tunnelmia ja kokevan samanlaisia kokemuksia. Oudot linnut ovat mielenkiintoisia ja eksoottisia, mutta mukavampaa on ehkä kuitenkin olla ihan tavallinen pulu toisten pulujen keskellä.

Vertaisryhmää tai -ryhmiä kaipaan siis, mutta ei minulla mitään oikeaa valittamisen aihetta ole. Minulla on mahtava perhe johon kuuluu niin tämä oma perheeni kuin lapsuudenperheenjäsenenikin, hyviä ystäviä niin täällä kylällä kuin monissa muissakin maailmankolkissa, ja siis tosiasiassa paljon tukea kun vain osaan sitä hakea. Onnekseni olen viime vuosina myös blogin ja blogien maailman kautta päässyt toteamaan, että yhtäläisiä kokemuksia ja tunnelmia löytyy kuin löytyykin maailman äärestä toiseen. 


Ps. Vertaisryhmän puutteessa Google auttaa monesti minua elämän erilaisissa tilanteissa ja haasteissa. Mutta toisaalta Googlelta harvoin saa tiedon lisäksi myös tukea ja ymmärrystä, eikä Googlen avulla kaikkea löydy vaikka miten hakisi. Eilen yritin etsiä Googlen välityksellä tietoa kohinalaitteista (white noise machine), mutta mistään ei selvinnyt mikä kone parhaiten hiljentäisi vartijoiden äänet ikkunan alla. Erilaisia kokemuksia kerrostaloasumisesta ja kohinalaitteista löytyi kyllä, mutta ei mitään pihalla läpi yön yskivästä ja sylkevästä vartijasta. Ei löytynyt Googlesta myöskään ohjeita siitä miten suhtautua työnantajaan, joka on onnistunut kohtelemaan vartijoita sen verran kurjasti, ettemme enää juuri kehtaa vartijoille mistään yöllisistä äänistä valittaa. Täytyi taas kerran soveltaa ja keksiä itse ratkaisu joka toimisi näissä meidän olosuhteissamme. Eilen illalla otin siis tyynyni ja siirryin yöksi nukkumaan välikköön, jossa meillä on hyvä sänky ja jonne eivät vartijan äänet kuulu, mutta jossa toisaalta oli niin kuuma, että olin läkähtyä enkä siksi saanut kunnolla nukuttua. Toivottavasti saamme tuulettimen välikössä toimimaan seuraavaan viikonloppuun ja yskivän vartijan seuraaviin yövuoroihin mennessä. Ja ehkäpä ennen pitkää saan taloon kohinalaitteen, joka hiljentää kaikki häiritsevät äänet leppoisaksi huminaksi ja nukuttaa siinä sivussa vielä vauvankin. 

6 kommenttia:

  1. Pidin paljon puluvertauksestasi, erinomainen ja tosi sekä samalla hauska :) Tykkään lukea tällaisia rohkeita ja pohtivia tekstejä oikeasta elämästä. En kokenut lainkaan, että olisit valittanut, vaan ymmärrän hyvin vertaistuen tärkeyden.

    Täällä keliakia on noussut esiin ja tänä viikonloppuna oli juuri expo aiheesta. Kirjamessuilla tultiin paljon kyselemään gluteenitonta keittokirjaa, joten tekisipä joku pian paikallisiin aineksiin sopivan! Siis ei niin, että jälkiruokana olisi hedelmäsalaatti vaan samoja asioita kuin yleensä, vain gluteenittomana. Jäätelömaassa asuvana minua kiinnostaa, että mikä osa jäätelöstä on riski vai onko kyse enemmän kontaminaatiosta?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Irina kivasta kommentista. Hauska kuulla, että puluvertaus upposi. Jäin vähän jälkeenpäin miettimään, että toivottavasti kukaan ei loukkaannu ja luule minun haukkuvan vähän tavallisemmissa oloissa asuvia puluiksi! Tarkoitus oli tosiaan yrittää vain kuvata vertaisryhmän tärkeyttä.

      Jäätelöihin joskus käytetään gluteenia sisältäviä aineksia joko lisäaineena tai sitten ajoittain tietysti ihan keksipalojen tms muodossa. Keksityyppisiä aineksia sisältäviä jäätelöitä on helppo vältellä, mutta niitä saatetaan sitten toisaalta valmistaa samoilla valmistuslinjoilla kuin keksittömiäkin ja sitten tuleekin vastaan tuo kontaminaatio-ongelma. Amerikkalaiset ohjeet keliaakikoille ovat paljon tiukemmat kuin esim Suomen ohjeet ja aina en ole ihan varma kuinka huolissaan kontaminaatiosta tulisi vaikkapa jäätelöiden kohdalla olla. Mutta toisaalta kun meillä on täällä tarjolla lähinnä amerikkalaisia elintarvikkeita tuntuu turvallisemmalta seurata amerikkalaisia ohjeita. Paikallistakin jäätelöä täällä on tarjolla mutta kun kukaan ei tunnu gluteenista täällä oikein tietävän en usko, että jäätelöä valmistava firma osaisi minulle selvittää onko heidän jäätelöissään gluteenia. Joten olemme nyt suosiolla jättäneet jäätelön syömättä.

      Poista
    2. Menee kommentti vanhaan postaukseen, mutta luin tanaan ruoka-aiheita Argentiinassa kasittelevan Planeta Joyn tuoreen artikkelin gluteenittomuudesta, josta tulitte mieleen. En osaa upottaa linkkia, joten tassa se on: http://www.planetajoy.com/?Celiacos_wannabe%3A_de_parias_a_referentes_de_la_alimentacion_saludable&page=ampliada&id=6234. Taalla nayttaa siis olevan myos gluteeniton nettiruokakauppa ja keliaakikon paivakirjablogi voisi olla viihdyttavaa luettavaa. Ehka tasta maasta tulee viela hyva keliakialomakohde! :)

      Poista
    3. Kiitos tiedosta Irina! Argentiinaan olisi ihana päästä lomailemaan - hieno homma jos siellä alkaa gluteenittomuuskin olla mahdollista ennen pitkää :)

      Poista
  2. Olen tässä lueskellut päivänä muutamana blogiasi, kommentoinut omassanikin (toivottavasti ei haittaa). Hyvin näkökulmia avaavaa tekstiä, herättänyt paljon ajatuksia.

    Halusin kai vain kertoa, että vaikka en keliaakikon tai edes allergisen lapsen äiti olekaan, tunnistan jonkin verran kuvailemiasi tuntoja ja ahdistuksen aiheita, joita lapsen sairaus herättää. Teinilläni on jo suunnilleen 12 vuotta sitten alettu epäillä kuulovammaa ja viitisen vuotta sitten varmistui toinen korva täysin kuuroksi. Vaikka jonkintasoisen tiedon kanssa jo kymmenisen vuotta, jaksaa silti toisina päivinä pienet viattomat kommentit ärsyttää.

    Tunnistan ärtymyksesi vähättelyyn "Onhan sentään toinen korva normaali", on toki, mutta korvia on syystä kaksi, eihän sitä mitään teekään suuntakuulolla. Tunnistan turhautumisen lapsen tarpeista taistellessa, kiitos edelleen VR:lle, jonka mukaan lapseni ei ole oikeutettu vammaisille tarkoitettuihin palveluihin ilman apuvälineitä eli kuulolaitetta. Ei vaikka tarvittava apu tarkoittaisi konnarin pysähtymistä ennen oikeaa asemaa lapseni kohdalle sanomaan "seuraavana on sun asema". Tunnistan halun repiä pään irti ihmiseltä, joka toteaa: "Voisihan olla paljon huonomminkin", toki, tämähän ei kulje lapseni mukana kuin ainoastaan hänen loppuelämänsä jokaisena päivänä.

    Kurjaa, että Matildalla on keliakia. Mut hyvin sä vedät.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista Eltsu! Kiva, että olet löytänyt perille!

      Taitaa usein olla niin, että vasta kun jotain vähän tavallisesta poikkeavaa osuu omalle kohdalle sitä ymmärtää minkälaiset kommentit saattavat ärsyttää - silloinkin kun ovat tarkoitettu lohdutukseksi. Toisaalta olen myös huomannut, että nyt kun olen jo tottunut lapsen sairauteen ja ennen kaikkea jotenkin sen jotenkin kaikkinensa hyväksynyt olen alkanut itsekin laukoa noita aikoinaan minua ärsyttäviä lausahduksia muille joitten lapset ovat äskettäin saaneet keliakiadiagnoosin. Pidän sitä kuitenkin vähän eri juttuna kun joku joka itse elää kyseisen sairauden kanssa yrittää antaa toiselle toivoa tulevaisuuteen kuin että joku joka ei joudu gluteenia miettimään kaiken päivää sanoo, että voisihan olla pahemminkin.

      Onpa pöllöä, ettei VR voi antaa asiallista palvelua kuulovammaiselle ilman kuulolaitetta! Tämä on niitä juttuja jossa suomalainen sääntöjen seuraaminen kompastuu omiin jalkoihinsa.

      Lapsen sairaus on pysäyttävä asia. Vaikka sen kanssa miten oppii elämään kyllä tunteet asian suhteen on aina vähän pinnalla kuitenkin. Tsemppiä teille!

      Poista

Kiitos kommentistasi!